“星孩”长大后：一位大龄自闭症患者妈妈的艰难探索

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:46
芸知记录儿子成长的点滴瞬间。

这番“探索”让芸知在39岁时开始“追星”，和儿子一起成为张云雷的“铁粉”，每天早晚必听张云雷的《太平歌词》，她还会给珂珂读歌词里唱到的历史故事。

她总拿张云雷的故事鼓励珂珂，还拿出“辫儿哥哥”周边作为奖品，鼓励儿子去完成一个小目标。家里的墙因此贴满了一张张海报。

她还加入了一个“妈妈粉”群，里面都是年龄相仿的妈妈，从柴米油盐到国际形势，她们无所不谈。有人是唯粉，有人是cp粉，但她们不会争执。聊起八卦，也多是理性讨论。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:47
这番“探索”让芸知在39岁时开始“追星”，和儿子一起成为张云雷的“铁粉”，每天早晚必听张云雷的《太平 ...

在孩子被查出语迟症后，芸知的交友圈子缩小了很多，每天陪伴珂珂去做康复训练，认识的新朋友都有着相似的痛苦。

一些朋友无法理解自闭症，甚至出言不逊。一位朋友在朋友圈里说，就不应该让自闭症孩子融入社会，而应让他们自生自灭。她气不过，在底下反驳，却被对方一群人拉黑。支持她的只有两个闺蜜，陪伴她走过最艰难的日子，会和她在孩子失控时一起哄着。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:47
在孩子被查出语迟症后，芸知的交友圈子缩小了很多，每天陪伴珂珂去做康复训练，认识的新朋友都有着相似的 ...

                               
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珂珂的画作。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:47
珂珂的画作。

刚加入这个粉丝群，她觉得自己暂时逃离了繁冗的日常生活。她们可以热情地讨论家长里短，一起抢票看张云雷的演唱会。

但当在讨论起孩子教育问题时，她常常沉默。高考那几天，当别的母亲开始讨论希望自己的孩子能读哪所大学时，芸知没有说话。她知道，也许自己的孩子这辈子都很难顺利升学，高中对他来说就“像天花板一样”，遥不可及。

她只希望，珂珂能读个技校，学一门手艺。她也渐渐发现珂珂的兴趣爱好，他喜欢看大吊车，会烧简单的菜、给自己煎荷包蛋。她告诉珂珂，未来去做什么都可以，只要能养活自己，觉得幸福。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:47
刚加入这个粉丝群，她觉得自己暂时逃离了繁冗的日常生活。她们可以热情地讨论家长里短，一起抢票看张云雷 ...

                               
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为了给芸知一个惊喜，闺蜜只告诉她，一个为自闭症孩子设计的公益节目邀请她，希望她讲出自己的故事。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:47
为了给芸知一个惊喜，闺蜜只告诉她，一个为自闭症孩子设计的公益节目邀请她，希望她讲出自己的故事。

面对这样一个机会，她一开始犹豫了。父母首先表达了担忧，害怕她的曝光会让一些不知情的亲朋知悉情况，让她承受比之前更沉重的压力。

但她自己更担心的是，此前她从来不敢看“来时路”，害怕回头望一眼就没有了勇气，“只有不停地往前走，因为没有退路”。说出自己的故事，对她来说不是一件容易的事。

事实上，在见到张云雷后，芸知回到家，做了许多噩梦，梦见自己曾走过最艰难的日子。

珂珂被查出“语迟症”没过几年，痛苦的丈夫向她提出要婚姻还是孩子的选项，她选了后者，独自一人带珂珂回家。那时她没有收入来源，还要支付4000元以上的房租。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:48
面对这样一个机会，她一开始犹豫了。父母首先表达了担忧，害怕她的曝光会让一些不知情的亲朋知悉情况，让 ...

                               
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张云雷倾听芸知讲述辛酸往事。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:48
张云雷倾听芸知讲述辛酸往事。

珂珂磕磕绊绊地上到小学二年级，一次英语老师在家长群跟她说，有孩子在台上唱歌，珂珂也在底下唱，制止不住，影响了课堂纪律，希望她能加强对孩子的管教。

没想到，这件事引起了家长围攻，群里有人指责珂珂有精神障碍、暴力行为、会随地大小便，她想反驳，但被更多的骂声淹没。

放学后她去接儿子，有家长直接指着珂珂的鼻子说，这样的孩子应该去特殊学校，不应待在这里，还有人告到教育局、向公安局报警，只要求学校开除珂珂，不要来“祸害”他们的孩子。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:48
珂珂磕磕绊绊地上到小学二年级，一次英语老师在家长群跟她说，有孩子在台上唱歌，珂珂也在底下唱，制止不 ...

珂珂听后嚎啕大哭，说不要再去上学，她也害怕儿子去上学会受到伤害，两人在家呆了10天。此后1个月，珂珂生了三次病，出现严重脱水。

最痛苦的时候，她甚至想过带儿子跳下去，一了百了。但是一天夜里，儿子抱着她哭着说，妈妈，我对不起你。那时她决定，一定要带着他好好活下去。

幸运的是，学校校长站了出来，告诉其他家长，接受义务教育是国家赋予每个孩子的合法权利，学校不可以开除任何一个孩子。最后，她和学校达成协商，可以让珂珂上半天课，剩下半天她接孩子回家辅导作业。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:49
珂珂听后嚎啕大哭，说不要再去上学，她也害怕儿子去上学会受到伤害，两人在家呆了10天。此后1个月，珂珂 ...

                               
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张云雷为芸知演唱《探清水河》。

她重新找了份工作时间更灵活的销售工作，有时会带着珂珂去见客户，如果客户能接受，她就让珂珂在旁边写作业看动画片，如果客户有意见，她就把珂珂放在商场的游乐区，让他一个人玩两个小时。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:49
张云雷为芸知演唱《探清水河》。她重新找了份工作时间更灵活的销售工作，有时会带着珂珂去见客户，如果客 ...

尽管珂珂很少说话，但有一天，她谈成了一单业务，带着珂珂去餐馆庆祝，珂珂突然举起杯子对她说：“妈妈，你辛苦了。”那一刻，她觉得一切都值得了。

一次看到张云雷参加了一个关爱自闭症儿童的公益活动，她还是鼓起勇气发了自己的故事。没想到，“妈妈粉”群里很多人支持她，鼓励她“孩子未来一定会变好”。

她曾经在短视频平台上发声，另一位张云雷的“妈妈粉”找到她，倾诉自己也有一个情况相似的孩子，看到她的视频，获得很多鼓励。她希望能将自己的这份希望继续传递下去。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:49
尽管珂珂很少说话，但有一天，她谈成了一单业务，带着珂珂去餐馆庆祝，珂珂突然举起杯子对她说：“妈妈， ...

她告诉张云雷，今年珂珂已经10岁，前10年都是自己推着孩子走，后面的路他要自己走，需要有自己的驱动力。她希望能让儿子看到妈妈和张云雷聊自己的故事，变得更加勇敢坚强。

                               
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来到节目现场后，芸知情绪激动。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:49
她告诉张云雷，今年珂珂已经10岁，前10年都是自己推着孩子走，后面的路他要自己走，需要有自己的驱动力。 ...

来北京前，她和珂珂一起挑选了一幅他画的画，送给张云雷。

回到家后，她跟儿子说，“我见到辫儿哥哥”了，珂珂一开始没有太表现出来惊喜，但当她把张云雷的签名照拿出来后，她发现儿子把签名照藏进抽屉里，连挂在墙上都舍不得。

让她欣慰的是，珂珂现在会陪着她去听京剧、粤剧、沪剧、评剧、大鼓，有时也会自己拿本简单的历史书安静地阅读，这些都是此前她不敢想象的画面。但她知道，儿子还是存在严重的社交障碍，给他钱去买汽水，珂珂死活不敢进店，进去不敢看人，就拿着汽水瓶哭，完全康复的道路仍然漫长。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:50
来北京前，她和珂珂一起挑选了一幅他画的画，送给张云雷。回到家后，她跟儿子说，“我见到辫儿哥哥”了， ...

她希望有一天，的病情能够稳定并且好转，她会带他一起看张云雷的演唱会。尽管张云雷赠送给芸知两张演唱会门票，出于对儿子状况的了解，芸知婉拒了，但她相信，这是一个目标，未来一定能实现。

第3960期

撰文丨秋山

摄影丨泡沫 刻意影像实验室 Free

编辑丨睿智 铁林

出品丨腾讯新闻

                               
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驻在平安夜前夕

把生病的孩子送去挨打

2021
09/29
07:55
冰点周刊

                               
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资料图片：抑郁症患者。张楠摄

作者| 实习生 郭玉洁

编辑 | 从玉华

断绝关系

若曦已经两年没和父母说话了。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 00:04
把生病的孩子送去挨打

2021

两年前，父母以旅游为名，把她骗去“大爱无疆”游学营，一个宣称可以治疗青少年抑郁症、强迫症等问题的民间机构。在那里，她遭遇两次殴打，被强迫跪下磕头，最后写下和父母断绝关系，以及“是死是活和‘大爱无疆’无关”的协议书。没有手机，没有钱，她攥着这两张纸和身份证，沿马路走了一夜，从位于草原的营地走到赤峰市区，找到了救助站。

从那之后，她一直独自住在家里的老房子里，并退出了所有的家庭微信群。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 00:06
两年前，父母以旅游为名，把她骗去“大爱无疆”游学营，一个宣称可以治疗青少年抑郁症、强迫症等问题的民 ...

曾经的官网介绍显示，“大爱无疆”由居裕然创办，让“200多个被专家确诊为抑郁症、强迫症、自闭症、狂躁症、精神病等疾病而被迫服用精神类药物的孩子，断掉药物，找回自我。” 曾参加游学营的家长介绍，一次游学营学费9万元，承诺父母和孩子都可以直接与居裕然对话，终生服务。

但很多参加过游学营的孩子不这么认为。一个15岁时确诊双向情感障碍的女孩2019年11月参加了游学营，由于看不惯在那里所有孩子要叫居裕然“爸爸”，以及男尊女卑的价值观，她激烈反抗，“被打得很惨”，连报了3次警。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 00:07
曾经的官网介绍显示，“大爱无疆”由居裕然创办，让“200多个被专家确诊为抑郁症、强迫症、自闭症、狂躁 ...

2020年5月，岳明菲从自己的病友那听说了“大爱无疆”，决定要联系心理机构进行“反洗脑”。她联系了近20位受害者，记录他们在“大爱无疆”的经历。这后来发展成一场集中曝光。

2020年，红星新闻等多家媒体报道了传销嫌疑人居裕然出狱创办“大爱无疆”游学营，有学员爆料，该游学营以教育为名对孩子家长进行洗脑控制，其间对学员进行殴打，给抑郁症学员强制停药。甚至有孩子抑郁症发作，工作人员却劝他去死，还被当作成功治疗案例宣传。2020年5月2日，红星新闻记者从江苏盐城市盐东派出所获悉，派出所接到“大爱无疆”游学营学员报案，已立案调查。5月7日，居裕然称，他之后不再举办“游学营”，不再收学员。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 00:07
2020年5月，岳明菲从自己的病友那听说了“大爱无疆”，决定要联系心理机构进行“反洗脑”。她联系了近20 ...

至今还有家长在一个微信公众号上分享着在“居爸”带领下，女儿休学3年成功复学的经历——“《居说集》（居裕然语录集——记者注）真是个系统、正确、有效的家庭教育理论。坚信裕然文化，居爸能救我家于水深火热之中。”还有母亲在讲述如何践行“大爱无疆”的理念——托举老公，女人退后。

从游学营回来后，秦杉杉也几乎和父母断绝了关系。如今她独自生活在武汉。很早就因病休学，没有文凭，为了养活自己，她先后做过餐厅服务员、便利店店员。她和父母鲜有联系。秦杉杉如今看到光头、壮硕的男人就觉得恶心和恐惧，那样子很像居裕然。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 00:07
至今还有家长在一个微信公众号上分享着在“居爸”带领下，女儿休学3年成功复学的经历——“《居说集》（ ...

“大爱无疆”也是压断若曦和父母关系的最后一根稻草。“我不想再跟父母有什么联系了。这么多年了，我一直在试图跟他们沟通，都没有什么用。”

若曦曾经成绩优异，在班里排第二名。但高一时她因为强迫症和焦虑症休学，如今24岁了，没有上学，也没有工作，和过往的同学也没什么联系。这两年里，每天和她说话的是楼下的摊贩。煤气灶是坏的，她有时下楼买点东西吃，有时就不吃。父母来拿过几次东西，他们不说话。如今他们仅有的联系，是父母时不时发来300、500元的转账。曾有父亲那边的亲戚来找她，说服她去自家书法培训机构做老师，算是一份工作。她挺高兴，后来才知道原来亲戚一直把聊天记录转给爸妈看，“是串通好的”，她就没有再干下去。