“星孩”长大后：一位大龄自闭症患者妈妈的艰难探索

驻在平安夜前夕

2021年04月23日 06:23 澎湃新闻

　　原标题：“星孩”长大之后：一位大龄自闭症患者妈妈的艰难探索

　　提到创办“放星家园”的初衷，曹芳的理由很简单：“让儿子有处可去”。

　　曹芳来自福建省福州市，是一个自闭症孩子的妈妈。2000年，她生下儿子熊大（注：小名），之后他被确诊为重度自闭症。

　　自闭症，又称孤独症谱系障碍，一般起病于3岁前，是一系列复杂的神经发展障碍，患者大脑处理信息的方式异于常人，都存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。

　　照看熊大长大的过程无疑是艰难的，曹芳一开始一无所知，后来一步步学习自闭症教育干预内容。

                               
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曹芳深情望着自己的儿子熊大。 本文图片除特殊备注外，均由受访者供图

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　　童年时期，熊大多年辗转于学校、干预机构和医院。曹芳发现，没有机构能让她的孩子完全康复，更没有一个机构能成为自闭症患儿的终身之托。更现实的问题是：十几岁的熊大已经开始无处可去。

　　多家自闭症权威研究机构的数据显示，中国有超过千万的自闭症患者。目前，自闭症儿童的早期干预机构已经越来越成熟，然而干预并不意味着治愈。这些孩子长大后，特别是成年自闭症患者的养护和托管问题，摆在曹芳等患者家长面前。

　　曹芳说，她走访的大龄自闭症患者中，大多数“圈养在家里”。这些16岁以上的大龄自闭症患者，该如何在社会上有尊严地生存与生活？

　　“别人可以不做，作为家长我躲不过去了。”曹芳说。2017年，有了自闭症儿童康复机构经验的曹芳在福州创立“放星家园”，接收16岁以上大龄自闭症患者，专门做他们的康复及支持就业服务。17岁的熊大成为该机构第一批学员。

　　三年多的尝试，使曹芳摸索出一些经验，孩子们在乡野间也有了更大的自由度。但曹芳说，没有更多社会资源和政府资源的帮助，仅靠家长们的抱团，“放星家园”还是步步维艰。她呼吁，希望更多人能了解这个群体，帮助这个群体。

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“放星家园”位于闽侯县白沙镇井下村。

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　　孩子艰难长大后，面临无机构接收困境

　　当不少同龄孩子已经开始开口学说话，熊大还无法表达清楚。

　　社区邻居曾对熊大的奶奶说：“你家的孩子有问题吧”。家人初次听到十分生气：“孩子爸爸可是研究生，他也很迟才会说话，孩子怎么会有问题呢！”

　　曹芳说，熊大确实和别的小孩有所不同，有很独特的爱好。在看到汽车轮子时，他会立马直勾勾盯着车轮，小身体也跟着轮子的方向旋转起来，最后整个人“咚”地撞在地面上。

　　他喜欢看《新闻联播》的片头。每当晚上七点，他总会安静乖巧地守在电视机前，认真地观察固定的片头画面，聆听固定的片头背景音乐。

　　除了观察汽车轮子和看《新闻联播》片头，其他时间里，熊大都难以安静下来，“整天就像个陀螺一样”，就连拉大便，也会四处走动。

　　曹芳说，他们感觉到，自己儿子确实是和其他孩子不太一样。她带着儿子问访福州当地的众多医生。在儿子近两岁时，被确诊为重度自闭症。

　　根据《儿童孤独症诊疗康复指南》（以下简称：《指南》），儿童自闭症有3大核心症状，包括兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。曹芳儿子的表现吻合 “行为方式刻板重复”。

　　《指南》中指出，“患儿通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣，却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等”。

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　　确诊自闭症后，熊大奇特的行为找到了解释。2003年，曹芳开始为儿子寻找合适的康复机构。当时，福州市内的康复机构还寥寥无几，曹芳最终找到福建省残疾人康复中心，几经周折为儿子争取到了进入康复中心进行干预治疗的资格。

　　对于该中心名称中的“残疾人”三个字，曹芳当时很不满意，“我儿子手脚都好好的，怎么能是‘残疾人’呢？”

　　同时，曹芳坚持要送儿子读幼儿园。由于自闭症儿童较难达到幼儿园招收标准，曹芳出资出力，为儿子的入园做足了工作。

　　曹芳说，然而，到幼儿园的第一天，熊大上蹿下跳，一会儿跳到钢琴上，一会儿推翻其他孩子的积木玩具。有时候，他还会冲撞到正在上课的老师身边，老师只能停止讲课。最终，熊大只在幼儿园待了一天就不得已离开了。

　　“当时首先观念就是错的，我总想着把孩子完全治好，成为一个正常人。”曹芳回忆起最初带儿子奔波看病的经历时说。

　　从儿子两岁左右开始，曹芳带着儿子辗转北上广等全国各地的康复机构。但没有一家机构能长久地收下熊大。

　　曹芳说，儿子6岁以前，她还可以勉强把他放到自闭症儿童康复中心；6到16岁的阶段，可以到培智特殊教育学校上学或送入其他机构；但16岁以后，却基本上无处可去了，因为鲜有合适的机构愿意接收大龄自闭症患者。

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回顾过往经历，曹芳思绪万千。 澎湃新闻实习生 黄董卿 摄

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　　自办机构，探索大龄自闭症患者出路

　　五彩鹿自闭症研究院的调查数据显示，截至2019年，中国已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群。还有无数的大龄自闭症患者家庭，面临着孩子长大成年后无处托养的困境。

　　2010年，曹芳因工作原因，跟随公司到香港学习培训。也正是这次经历，让曹芳关注到了一个自闭症教育基金会。

　　起初，她通过新浪微博和基金会联系，了解到一系列较为专业的模式。

　　她希望自己的孩子“有处可去”，又苦于周边还没有类似的机构。通过一段时间的学习后，2013年，她自己在福州开起了一家儿童康复中心。

　　曹芳说，运营过程中，他了解到，哪怕家长有意愿，很多类似机构也不会开设大龄自闭症患者课程，因为难维持，难盈利。

　　2016年，熊大16岁，曹芳开始面临儿子无处可去的困境。随后，她决定在儿童康复中心的基础上，创办大龄自闭症儿童康复及支持就业服务场所“放星家园”，位置选在福州市闽侯县白沙镇井下村。

　　“放星家园”尝试“农场疗法”。这里的老师、护工，会带着这里的大龄自闭症患者到周边农场去，挖甜笋、挖马铃薯、种瓜田、摘柚子等等。

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　　澎湃新闻注意到，在“放星家园”的房前屋后，他们开垦出了几块菜地，这都是这里的大孩子们一起劳动的成果。

　　“放星家园”的现场总负责人曹舅说，之前在城里时，孩子们挤在康复中心不足200平方米的房间里，大家都非常压抑，能带孩子出门的机会少之又少。

　　曹芳认为，在城市里，除了会对他人造成影响，自闭症患者自身也会受到影响。城市的钢筋混凝土会让自闭症的孩子更容易焦虑。

　　在曹芳看来，农场疗法正在逐日显现独特的治愈能力。“放星家园”的一个大孩子原来还在福州市区时，根据机构的要求只能下午四点出门。自由活动时间少，在封闭空间中，他容易内心焦虑，表现在行为上就是撕衣服。但到了空气清新、贴近自然的村庄之后，“就像变了一个人”。

　　曹芳说，来到“放星家园”后，这个孩子“再也没有撕过衣服”。

　　同样发生改变的也包括熊大，在平日的大山徒步活动中，两百斤的熊大就像一只温驯的熊，乖乖跟随着队伍前进，一改过往“需要用铁笼子关起来”的四处疯闯的状态。

　　曹芳说，其他一些大孩子不会吃饭的也学会了吃饭，不会下台阶的也学会了下台阶。对于普通人来说，这是再简单不过的事情，但能把基本生活技能做好，对自闭症患者已是非常大的进步。

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在村里，自闭症孩子经常能获得参与简单农业劳作的机会。

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　　自办机构难题多，寻求政府社会帮助支持

　　对于曹芳而言，看着儿子的变化，她内心宽慰。但“放星家园”的运营，对单打独斗的她而言也是一个难题。

　　“放星家园”仅针对乡村附近的心智障碍患者，其目标对象多来自贫困家庭、单亲家庭或多人残疾的家庭。曹芳每月向每位患者收取3500到5000元的费用，并想方设法为患者争取相关的补贴。

　　但机构本身的资金并不充裕，“放星家园”、“放星驿站”和“放星农场”的运营已经基本把资金用尽，甚至需要往内倒贴。

　　目前，托养有21名患者的“放星家园”，仅有7名跟随曹芳工作过多年的团队员工在职。

　　全国范围内，曹芳面临的问题不是个例。上海天使知音沙龙是关爱自闭症人群的公益机构，其创始人曹小夏接受澎湃新闻采访时表示，目前机构面临的也是资金、场地和政策问题。机构目前开设有音乐、语言、绘画、舞蹈等针对自闭症患者的课程，由于场地是借用的，每次只能开设半天，且能接收的人员有限。此外，资金层面上，老师的工资、上课使用到的乐器等都需要得到保证，这也并非募集资金可以长久解决的问题。

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　　去年两会期间，全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵谈到，16周岁及以上的成年自闭症群体，伴随年龄增长，其面临更多困境：“如更难得到公众理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用。其中，最突出的问题是，由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育，而目前又没有针对性的托养机构，导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。而建立成年自闭症患者托养机构，是解决上述困境的有效手段，同时也是残疾人事业发展的一项重要工作”。

　　可以接收大龄自闭症患者的机构的情况不容乐观。有的机构采用社区模式，这样的模式对患者要求高，程度较重的自闭症患者一般无法在社区被接收；有的机构采用房地产模式，每接收一名患者需其交纳数十万元费用，高昂的成本让许多人望而却步，经营起来也相对困难。

　　北京市晓更助残基金会传播总监李婧劼有近11年的自闭症干预的工作经历。她接受澎湃新闻采访时表示，由于没有对应的政策支持，民间机构不愿意开展相应的课程，现在目前国内具有认可度的、可接收大龄自闭症患者的机构寥寥无几，“十只手指便能数清”。

　　“有的城市经济能力有限，很多地方没有大龄自闭症患者日间照料中心。”李婧劼说，全国针对自闭症群体的帮扶工作在逐步探索中，比如一些地方正在尝试推动社区的心智障碍服务中心拓展范围，让其有能力支持强度更高的心智障碍患者进行社区融合；一些地方也在探索社会组织和政府、残联合作，提高现有日间照料中心的开放度，以接纳更多的自闭症人士。

　　曹芳提到，有一位14岁的自闭症孩子，家庭带其千里迢迢从河南来到福建，来到“放星家园”寻求帮助。可见，有合适条件收纳大龄自闭症孩子和适合普通家庭的机构、基地在全国范围内并不多。

　　曹芳还注意到，尤其是大龄自闭症患者中的女性群体，面临着更艰难的困境。女性患者面临的怀孕及其怀孕后带来的疾病遗传、孩子抚养等问题，都是目前很少被关注的问题。

　　曹芳说，接下来她打算筹集资金，在下井村附近把“放星家园”的二期做起来，接收更多地域附近的自闭症患者，并对患者中更困难的女性群体提供更多关怀。

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2021年4月2日是第14个世界自闭症日，也是第10个壹基金蓝色行动


海格堡

发布时间: 03-26
10:05

                               
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2021年4月2日是世界自闭症日，也是第10个壹基金蓝色行动。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-4-24 13:48
2021年4月2日是第14个世界自闭症日，也是第10个壹基金蓝色行动

                               
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2012年4月2日，壹基金携手大福基金等，第一次在中国发起“壹基金蓝色行动——关注自闭症儿童大型倡导活动”，活动通过线上线下多种形式互动，如各大城市地标建筑物变蓝、街头快闪等方式，希望借此呼吁社会各界关注自闭症群体，积极主动地营造包容的社会环境，帮助自闭症人士融入社会。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-4-24 13:48
2012年4月2日，壹基金携手大福基金等，第一次在中国发起“壹基金蓝色行动——关注自闭症儿童大型倡导 ...

从2012年发起至2020年底，壹基金蓝色行动累计联合全国730+家社会组织，在262个城市开展1000+场线上线下的倡导活动，发动近88万普通公众参与，100+位明星领袖在网络发声。

2021年，壹基金蓝色行动主题是 “让爱来，让碍走”。

                               
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壹基金蓝色行动第10年，公众倡导从科普自闭症是什么，转变到现在倡导社会上每一个企业、每一位公众，力所能及地帮助自闭症人士融入社会生活，帮助自闭症群体创造一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍，更加理解和包容的社会环境。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-4-24 13:48
从2012年发起至2020年底，壹基金蓝色行动累计联合全国730+家社会组织，在262个城市开展1000+场线上线下的 ...

2021年4月2日是第十四个世界自闭症日

第10个壹基金蓝色行动

也是海格堡教育空间与守望协会

合作的第三次蓝色行动

自闭症，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括：不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

                               
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驻在平安夜前夕 发表于 2021-4-24 13:49
2021年4月2日是第十四个世界自闭症日
第10个壹基金蓝色行动
也是海格堡教育空间与守望协会

据有效统计数据显示

中国自闭症患者已超1000万

0到14岁的儿童患病者高达200余万人

有自闭症孩子的家庭必须

放弃工作专门照看孩子

直接导致了自闭症家庭

生活质量直线下降

                               
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驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-4-24 13:49
据有效统计数据显示
中国自闭症患者已超1000万
0到14岁的儿童患病者高达200余万人

虽然自闭症绝大多数是天生、不可控的

他们没办法正常与人交流

没法正常表达情绪

也没有我们刻板以为的那么天赋异禀

因为缺少和同龄孩子的交流机会

从而逐渐将自己封闭起来

他们只是活在自己世界里的普通人

渴望得到我们的理解

他们是星星的孩子

是折翼的天使

                               
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驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-4-24 13:49
虽然自闭症绝大多数是天生、不可控的
他们没办法正常与人交流
没法正常表达情绪

需要我们的呵护与关爱

生活不易

每一个生命都值得被珍惜

上帝没有抛弃每一个生命

让他们降临人世

而我们要做的就是帮上帝好好地守护他们

                               
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今年的“世界自闭症关注日”即将到来

海格堡教育空间秉诚教育初心

传递公益正能量

将如期举办蓝色活动

“让爱来，让碍走”

蓝色活动，诚邀大家一起参与 ！

一起为孩子们送上我们的关爱！

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4月2日世界自闭症日，我可以放弃这个世界，但不能放弃我的孩子


少儿编程教育研究师

发布时间: 20-04-02
13:46

这样一群孩子，他们像星星一样明净璀璨，却又像星星一样沉寂。他们不愿与人对视，不愿与人沟通，永远躲在属于自己的那片星空，他们被人们称为“星星的孩子”。

他们就像天上的星星一样，一人一个世界。内心丰富却无法与人沟通，沉浸在孤独的角落，远离了尘嚣，也区隔了美好，在医学上，这样的症状被叫做“孤独症”，也叫，“自闭症”。

曾有自闭症家长说过：“我只愿自己比孩子多活一天。”比自闭症孩子多活一天，这个孩子就多了一天的安全和保障。

                               
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如果得了自闭症，以后的人生难道就一片灰暗了吗？这次要讲的故事，是一个少年完成从自闭症儿童到编程天才的转变。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-4-24 13:51
4月2日世界自闭症日，我可以放弃这个世界，但不能放弃我的孩子

2017年10月，在澳大利亚的一个小角落里，一位名叫Hamish的少年收到一封引爆澳洲的邀请函——2018年 GES全球创业峰会的邀请函，GES峰会是由美国前总统奥巴马发起，属于全球优秀的创业者、投资者和优秀精英的年度盛会，受邀人员一般是Facebbok创始人扎克伯格、苹果执行长Tim Cook，谷歌CEO桑达尔·皮查伊等等，那么这位名为Hamish的少年究竟是一个什么样的天才，能够受邀到如此盛大的峰会呢？

                               
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可能和大多数人的想象不太一样，Hamish是一名自闭症患者，一种会导致精神发育迟滞、智力低下甚至无法与正常人沟通的疾病。幸运的是，在Hamish9岁那年， Hamish的父亲发现，他对手机中一个简单的App编写软件非常专注，而Hamish仅仅用了几天，自己在网上搜了资料学习，就把它玩转于手心！这让Hamish的父亲像是看到了生活的救命稻草。功夫不负有心人，父亲很快发现，儿子不仅是喜爱研究App，Hamish在编程上也展现出惊人的天赋！为了支持和鼓励儿子学习编程，父亲的身影出现在了镇上的各个书店，为Hamish选购学习编程的素材。