“星孩”长大后：一位大龄自闭症患者妈妈的艰难探索

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-5-2 20:07
　　纵火　　小辉的破坏行为在他17岁生日那天走向极端。　　2019年5月11日，江欣带着小辉在湖北老家 ...

　　江欣的妹妹江月说，当天晚上9点多，她听到小辉在屋里来回地走，正当她快睡着时，听到小辉用焦急的语气在打电话，“我家里着火了，你们快来救火。”她往窗外一看，外面已经变成一片红色。

　　小辉站在一边，一副被吓坏呆住的样子。

　　江月问他怎么回事，小辉却撒谎说，“是妈妈被摔坏的手机在屋里突然着火，我把手机扔到柴堆里，所以起火了。”后来江月在屋里找到了姐姐的手机，警察到来后询问小辉，他才说实话。

　　在派出所里，小辉承认是自己放了火，他说前两天看到一个人泼汽油烧东西的场景，自己也想试试，于是他把姥爷的白酒倒在柴堆上，用打火机点燃。本以为火是慢慢着起来的，结果“轰”的一声火蹿得很高，引燃了柴垛旁边的房顶。

　　经评估，被烧毁的房屋价值3万8千余元，住房内被烧毁的财物损失约2万9千余元。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-5-2 20:07
　　江欣的妹妹江月说，当天晚上9点多，她听到小辉在屋里来回地走，正当她快睡着时，听到小辉用焦急的语 ...

　　当地检察院出具的不起诉决定书显示，侦查机关与2019年12月30日至2020年10月16日对小辉进行精神病鉴定。经鉴定，小辉作案时具有完全刑事责任能力；目前精神状况极为明显，不能进行有效的言语交流，暂评为无受审能力。

　　检察院认为，小辉涉嫌放火罪，但犯罪情节轻微，具有犯罪时系已满14周岁不满18周岁的未成年人，具有自首、赔偿被害人损失，获得被害人谅解等从轻、减轻或者免除处罚情节，故决定对小辉不起诉。

　　江欣说，进看守所一个月后，小辉出现幻觉。他对看守所的人说，他的父母都死了，不要他了。随后小辉被诊断为精神残疾二级，被送往湖北一家精神病医院治疗。

　　小辉进入医院后，江欣登录小辉淘宝账号看到，2019年春节前，小辉询问游戏代打电商的客服，“地下城与勇士”代打到14级多少钱，客服回答，“两万”，小辉回，“春节见”。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-5-2 20:07
　　当地检察院出具的不起诉决定书显示，侦查机关与2019年12月30日至2020年10月16日对小辉进行精神病鉴定 ...

                               
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2019年，小辉被湖北某医院评定为精神残疾二级。受访者供图

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-5-2 20:08
2019年，小辉被湖北某医院评定为精神残疾二级。受访者供图

　　精神残疾

　　江欣和丈夫认为，小辉出现的一系列暴力行为，和游戏成瘾有很大关系。江欣说，如果小辉不碰到这个游戏，起码能正常地过，而现在这个孩子“已经完了”。

　　2021年4月2日，江欣和丈夫向北京互联网法院递交了起诉书，一纸诉状将DNF游戏背后的运营公司深圳市腾讯计算机系统有限公司（下称腾讯游戏）送上了法庭。

　　起诉书内容显示，该案的案由为网络侵权责任纠纷。原告认为：由于被告代理或发行的游戏未建立有效防沉迷系统，对未成年人未进行保护，不监控充值金额和次数，未告知家长未年人消费，使原告完全沉迷，并造成严重精神疾病。对此被告负有直接责任，并应对其造成的损失承担赔偿责任。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-5-2 20:08
　　精神残疾　　江欣和丈夫认为，小辉出现的一系列暴力行为，和游戏成瘾有很大关系。江欣说，如果小辉不 ...

　　在北京市残疾人证评定表中，显示小辉被评定为精神残疾二级。

　　评定意见写明，幼时诊断“广泛性发育障碍”、“抽动障碍”。近五年出现情绪不稳定，行为冲动、外跑、纵火，曾在北大医院住院治疗。目前在湖北治疗。尚未能个人日常生活的自理，交流中言语混乱，显著兴奋，不主动配合治疗。

　　河北省第六人民医院精神科主治医师魏志刚表示，精神残疾二级是一种较重的残疾程度，自理能力比较差，已经丧失照顾自己的能力，社会功能损伤比较大。精神残疾跟肢体残疾一样，是不可逆的，小辉基本上很难回到正常人的状态。

　　关于小辉幼年被确诊为阿斯伯格患者。魏志刚说，这类患者会有兴趣狭窄的倾向，可能会让患者对网络游戏入迷程度有加重作用。但二者没有直接关系，“很多青少年不是阿斯伯格患者也会网游成瘾。”

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-5-2 20:08
　　在北京市残疾人证评定表中，显示小辉被评定为精神残疾二级。　　评定意见写明，幼时诊断“广泛性发育 ...

　　4月26日，腾讯方面回应新京报记者称，DNF游戏严格按照国家有关规定，不存在血腥情节等内容。

　　关于该游戏是否设置了有效的防沉迷系统，以及对未成年人充值行为进行金额和次数的监控，并告知家长未年人的消费情况？

　　腾讯方面称，目前游戏已按国家新闻出版署于2019年底发布的《关于防止未成年人沉迷网络游戏的通知》，对未成年人的游戏账号进行限玩、限充、宵禁的管理。同时，未成年人的消费情况，成长守护平台提供了相关功能，家长可前往平台进行绑定和设置。

　　江欣告诉小辉的主治医师赵医生，他们正在起诉腾讯，希望医生做病情证明。赵医生回复称，“游戏和他的行为之间没有必然联系。游戏是诱因，但不是病因。”

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-5-2 20:08
　　4月26日，腾讯方面回应新京报记者称，DNF游戏严格按照国家有关规定，不存在血腥情节等内容。　　关于 ...

                               
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4月17日，江欣用一年时间翻新被烧毁的房子，她把房子二层空地设计成一个迷你小花园。受访者供图

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-5-2 20:09
4月17日，江欣用一年时间翻新被烧毁的房子，她把房子二层空地设计成一个迷你小花园。受访者供图

　　“后遗症”

　　到今年4月，小辉已经在湖北这家精神病医院治疗近两年时间。他住在医院的五病区，这里主要收治“物质依赖所致的精神障碍和行为障碍患者。”

　　周旸说，孩子刚进医院整天把游戏挂在嘴边，他几乎无法与人沟通，神志不清，说十句话只能对上两句，剩下八句是自说自话。住院一年时间，与游戏相关的胡言乱语越来越严重，他甚至把一个八十多岁的老年患者当成游戏里的人物，打掉了老人一颗牙。

　　通过医院和家长的沟通，医生采用治疗精神分裂的药物氯丙嗪，效果转好。

　　因为疫情，医院不让探视，江欣只能隔一两个月去医院给孩子送吃的穿的。4月18日，小辉的主治赵医生打电话说，小辉现在太胖了，特别贪吃，还会抢别的患者食物，让江欣每次少买一些零食。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-5-2 20:09
　　“后遗症”　　到今年4月，小辉已经在湖北这家精神病医院治疗近两年时间。他住在医院的五病区，这里 ...

　　江欣平时会跟小辉视频通话或者电话交流，并不频繁，感觉对儿子也是一种打扰。“他会想起以前的事情，很痛苦。”

　　小辉放火后，江欣说，她对这个孩子已经彻底失望了。嘴上说着放弃，但她还是把工作和生活的重心全部由北京转移到湖北老家，能常去看孩子。

　　她独自和父母居住在湖北老家，又用了一年时间重新翻盖被儿子烧毁的老房子，残破的平房已经变成二层小楼。楼前围了十平米的小花坛，种着颜色各异的花朵，还找了新工作，“我把生活全部填满，就忙到没时间想孩子了”。

　　江欣会时常回想以前和儿子度过的快乐时光，但那样的日子少之又少。长期处于恐慌的状态和缺乏睡眠，让江欣在那段日子看起来特别憔悴。甚至直到小辉住院后，江欣才开始“真正睡觉”。

　　让江欣更痛苦的是，在她的意识和身体里，小辉已经给她留下了恐惧的后遗症。有一天她在路上走着，忽然发现旁边有个人的体型和走路姿势很像小辉，她紧张地浑身发抖，特别害怕地缩在一边。

　　江欣的梦里总是出现一个相同的场景，儿子四处寻找母亲，她就一直躲角落里偷偷看着，不敢上前。随后梦境总会突然中断，江欣惊恐地醒来，泪流满面。

　　（应受访者要求，文中江欣、周旸、小辉、江月均为化名）

驻在平安夜前夕

儿子患上语迟症后，39岁的她决定成为“妈妈粉”

2021
09/23
18:54
中国人的一天

                               
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在珂珂两岁前，芸知生活顺遂如意。丈夫体贴，儿子可爱，偶然蹦出的一两句“爸爸妈妈”，都让她感到幸福。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:44
儿子患上语迟症后，39岁的她决定成为“妈妈粉”

2021

但她渐渐发现，珂珂嘴里的话越来越少，有需要时从不喊大人帮忙，一次珂珂渴了想喝水，宁可自己找凳子一张张叠上去，也不开口。他也无法建立对陌生人的信任感，芸知和闺蜜逛街，去ATM机取钱，让闺蜜帮忙带一会儿，珂珂会蹲地嚎啕大哭，仿佛遇到“人贩子”。

她有些担心，带着珂珂看医生，医生一开始推测，这种情况可能是因家庭环境造成的影响。但过了一年，珂珂的状况并没有改善，再去医院，医生下了诊断书，“语言发育迟缓”。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:44
但她渐渐发现，珂珂嘴里的话越来越少，有需要时从不喊大人帮忙，一次珂珂渴了想喝水，宁可自己找凳子一张 ...

一开始芸知并没太担心，相信儿子慢慢可以变好，直到医院确诊，她发现语迟症加上社交障碍，属于自闭症，且终身不愈。她慌了神，三天三夜没睡着，满脑子都在想，儿子怎么办？我们家该怎么办？

                               
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芸知（左三）陪伴儿子珂珂在商场中玩耍。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:44
一开始芸知并没太担心，相信儿子慢慢可以变好，直到医院确诊，她发现语迟症加上社交障碍，属于自闭症，且 ...

从此，芸知的生活开启了“困难模式”。为了更好地照顾孩子，她辞掉朝九晚六的工作，失去收入来源。她依然抱有希望，送珂珂去做康复训练，希望他能在上小学前恢复正常。

芸知发现，如果教普通孩子像在白纸上画画，辅导珂珂就像“刻钢板”，要“一针一针、一刀一刀”地刻上去，反复训练。为了教珂珂学说想喝水，她必须一个字一个字地教，从“水”到“喝水”，从“喝热水”到“我要喝热水”，她足足教了6个小时，才能让儿子把这句话印在心里。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:45
从此，芸知的生活开启了“困难模式”。为了更好地照顾孩子，她辞掉朝九晚六的工作，失去收入来源。她依然 ...

语训课的训练往往枯燥而漫长，读不好卡片，珂珂会哭得惊天动地，闹情绪罢学。芸知也会“河东狮吼”，甚至崩溃时和儿子一起大哭。哭完了，她继续拉着珂珂一起大声练。

但残酷的现实让她明白，自己的努力也许只是杯水车薪。别的孩子练“吃葡萄不吐葡萄皮”只需两三天，珂珂需要练1个月；别的孩子在幼儿园学幼儿逻辑思维，珂珂回家只能告诉她吃了什么，连简单的故事也不会讲。别的孩子能做100以内的加减法，珂珂还在10以内的加减法里饱受折磨。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:45
语训课的训练往往枯燥而漫长，读不好卡片，珂珂会哭得惊天动地，闹情绪罢学。芸知也会“河东狮吼”，甚至 ...

                               
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芸知需要放慢脚步，耐心照顾、教导儿子。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:45
芸知需要放慢脚步，耐心照顾、教导儿子。

曾经的她雷厉风行，但当孩子患上这个病后，她发现自己不得不放慢脚步，带着孩子一点一点学习知识和生活常识，建立社会规则意识。

坐地铁时，珂珂觉得累了，想坐座位，情绪失控。旁人指责她没教育好孩子，她忍住难过，抱着珂珂不打不骂，让他情绪舒缓下来。回家后教育他，不能为了座位大哭大闹，要学会明白，“这个世界不是让它来适应你的，你是要去适应它的”。她觉得只有教会珂珂生存，才能走得更远。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:45
曾经的她雷厉风行，但当孩子患上这个病后，她发现自己不得不放慢脚步，带着孩子一点一点学习知识和生活常 ...

在外人面前，她从来不流泪。闺蜜曾劝她说，你是女子，为什么这么要强？她曾经是个爱哭的女孩，去看戏剧《孔雀东南飞》可以从头哭到尾。芸知告诉闺蜜，“因为我后面是空的，是年迈的父母、还有孩子，我必须要坚强，必须要撑起这个家”，她知道，眼泪保护不了儿子。

她始终没有放弃，心中抱有一丝希望。2019年的一天，儿子突然给她唱了一段张云雷的《探清水河》，告诉她唱这首歌的哥哥“眼睛里有星星”。一度为了儿子放弃古典戏曲爱好的芸知感觉，那一刻，仿佛看到了奇迹。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:45
在外人面前，她从来不流泪。闺蜜曾劝她说，你是女子，为什么这么要强？她曾经是个爱哭的女孩，去看戏剧《 ...

                               
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刚发现儿子喜欢张云雷时，芸知也有些顾虑。

从小由太奶奶带大，芸知有着与同龄人不同的爱好。别人追流星花园，她省吃俭用攒下钱跑戏园子，混在一群白发人中听得如痴如醉。她跑去后台缠着戏曲演员签名，他们都惊喜“来了一个小孩子”。即使看相声，她也喜欢马三立、侯宝林等老一辈艺术家的作品。在她的印象里，张云雷是个有争议的流量明星，“有点叛逆的小孩”。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:46
刚发现儿子喜欢张云雷时，芸知也有些顾虑。从小由太奶奶带大，芸知有着与同龄人不同的爱好。别人追流星花 ...

但让她更惊讶的是，从小儿子抗拒听语言类节目，会把芸知给他买的故事机藏在床底下，在她看《朗读者》时会故意挡在电视屏幕前哭闹，竟然能用这样的语言形容一个陌生人，超乎了她的想象。

为此，她去上网“考古”，从张云雷11岁登台的表演看起，看到他出事故、他的改变。她发现自己了解了“另一个”张云雷。“张云雷的优秀不止于他说太平歌词，更因为他对相声和传统艺术的这份热忱、为人处世的通透、在面对 波坎坷时的坦荡和坚韧”，她暗喜“我儿子还真是挖到了个宝藏”。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-29 17:46
但让她更惊讶的是，从小儿子抗拒听语言类节目，会把芸知给他买的故事机藏在床底下，在她看《朗读者》时会 ...

                               
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芸知记录儿子成长的点滴瞬间。