台媒关注患罕见病女孩赴大陆就医“求活”，其母曾写信请蔡英文救女儿

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:18
马恒祥说：“群里的患儿家长都哭了。有人说孩子有救了，有人说自己一个大男人躲角落里哭得稀里哗啦……群 ...

打针的效果是明显的——小石头的核心力量逐渐增强，马恒祥说，“去年8月，石头可以自己爬了；前段时间，石头可以穿着矫正鞋自己站几秒钟了；最近，石头第一次自主地把脚放到地上撑着，大半个身子坐在沙发上，能坚持这样‘站’2分钟以上。”

                               
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马恒祥在短视频平台开通账号，一边记录儿子与病魔搏斗的日常，一边向网友普及SMA，让更多人了解这种罕见病的成因、诊断、治疗和预防。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:18
打针的效果是明显的——小石头的核心力量逐渐增强，马恒祥说，“去年8月，石头可以自己爬了；前段时间， ...

虽然小石头距离完全站立、生活自理还有很长的路要走，但马恒祥觉得，现在对未来充满希望，也敢去想往后的生活了：石头持续打针后，身体会逐渐恢复到什么状态？到了上学的年龄，是不是能去学校上课……“希望自己的孩子在可预见的未来好起来，是一个父亲最朴素的愿望。”

                               
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毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:18
虽然小石头距离完全站立、生活自理还有很长的路要走，但马恒祥觉得，现在对未来充满希望，也敢去想往后的 ...

努力，从未止步

“救命药”从70万元一针到3.3万元一针，不仅为马恒祥一家人带来了希望，更给予全国的患者更多对未来的期待。

                               
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经过医保报销，多地患者注射诺西那生钠的费用下降到1万元左右。全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者陆续用上昔日的“天价药”。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:19
努力，从未止步“救命药”从70万元一针到3.3万元一针，不仅为马恒祥一家人带来了希望，更给予全国的患者 ...

今年1月18日，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录。通过调整，111种药品新增纳入目录，包括慢性病、肿瘤、抗感染、罕见病、新冠感染治疗用药等。

截至目前，国家医保目录药品总数达到2967种，覆盖了临床必需的基本用药，大大减轻了患者的用药负担。

值得注意的是，一款SMA口服药——利司扑兰同样通过谈判纳入目录，让罕见病患者从“有药可用”变成“有药可选”。医保谈判代表们再一次践行了“每一个小群体都不应被放弃”的承诺。

随着制度的不断健全，特别是医保制度的不断完善，十年间，我国基本医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿，参保率稳定在95%以上，建立了世界最大的全民医疗保障网。

“看病难”“看病贵”的问题逐步得到解决，一个更高质量、更可靠的全民医疗保障体系正在不断完善。那些被罕见病所困的患者将更有勇气迎接命运挑战，也将更有底气走过苦痛。

樵歌

这事老广干得漂亮，暖心之举！
尽管台毒不领情，但渐渐潜移默化，广大台湾同胞总有觉悟的那一天。

庶民来了

烧钱 多多，能彻底治好还可以的。

毋问我从哪里来

樵歌 发表于 2023-1-25 14:33
这事老广干得漂亮，暖心之举！
尽管台毒不领情，但渐渐潜移默化，广大台湾同胞总有觉悟的那一天。

和其正！

毋问我从哪里来

庶民来了 发表于 2023-1-25 15:39
烧钱 多多，能彻底治好还可以的。

看您的了！

樵歌

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 17:31
和其正！

好喝

红影

湾湾赶紧回到祖国怀抱吧，在外那么久，怎么也要落叶归根啊。

毋问我从哪里来

樵歌 发表于 2023-1-25 18:44
好喝

生动。

毋问我从哪里来

红影 发表于 2023-1-25 19:27
湾湾赶紧回到祖国怀抱吧，在外那么久，怎么也要落叶归根啊。

湾湾也有湾湾的福利。

樵歌

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 22:41
生动。

生生跑不动

红影

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 22:42
湾湾也有湾湾的福利。

就那么个孤岛，能折腾到哪去。

毋问我从哪里来

樵歌 发表于 2023-1-26 21:04
生生跑不动

不会吧

毋问我从哪里来

红影 发表于 2023-1-26 21:53
就那么个孤岛，能折腾到哪去。

搅局。