带着渐冻症母亲去旅行

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:43
　　久了，刘文燕习惯在家中从早枯坐到晚。赵天赐看在眼里，也感到一种折磨。　　母亲确诊渐冻症后的两三 ...

　　母亲的身体以肉眼可见的速度发生着变化，“今天看着正常的手明天就不能动了，今天还能走路，明天就坐上轮椅了。”身体每出现一点变化，刘文燕就在家里大哭一场。

　　“这个疾病最大的感觉就是折磨，把一个正常人慢慢地变成残疾人，这种痛苦很缓慢，也等于是宣判一个人离死亡越来越近了。”赵天赐说。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:43
　　母亲的身体以肉眼可见的速度发生着变化，“今天看着正常的手明天就不能动了，今天还能走路，明天就坐 ...

　　换一种方式生活

　　赵天赐无法说清，生活的转变是从哪个节点开始的。

　　他只记得，自己逐渐意识到，在死亡缓慢降临的恐惧下，“若是把精力放在生病上，痛苦只会越发强烈。”

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毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:43
　　换一种方式生活
　　赵天赐无法说清，生活的转变是从哪个节点开始的。　　他只记得，自己逐渐意识到 ...

　　于是，他决定，帮助母亲转移注意力，换一种方式生活，“让生活过得更有意义，让我妈妈在5年里体验别人50年的生活。”

　　他先是帮刘文燕重新捡起了炒股的爱好，又给母亲买了智能音箱，让她能继续听新闻、“看”电视剧。到了周末，他就开着车带母亲到家附近的景点旅行。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:44
　　于是，他决定，帮助母亲转移注意力，换一种方式生活，“让生活过得更有意义，让我妈妈在5年里体验别 ...

　　他惊喜地发现，在自己的陪伴下，母亲的精神状态有了改变：不再像从前那样静坐一整天，母亲重新管起了各种家事，家里的物件放在哪儿，是否缺了油盐酱醋，或是缺水缺气，她都一清二楚。行车路上，母亲也不忘提醒自己要更换机油、冷冻液。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:44
　　他惊喜地发现，在自己的陪伴下，母亲的精神状态有了改变：不再像从前那样静坐一整天，母亲重新管起了 ...

　　做出去新疆自驾游的决定前，赵天赐有过犹豫。长期的旅行意味着他要放弃现有的工作，这是母亲反对的。妻子则鼓励他，工作可以再找，“想做的事若不及时去做，也许会有来不及的一天。”

　　这一回，赵天赐难得地没有听取母亲的意见，自己下了决心：带着母亲以自驾的方式环游新疆，不错过任何沿途的风景。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:45
　　做出去新疆自驾游的决定前，赵天赐有过犹豫。长期的旅行意味着他要放弃现有的工作，这是母亲反对的。 ...

　　为了这次旅行，赵天赐准备了无人机，遇上路险难行的峡谷或盘山公路，他就驾驶着无人机飞到山的另一头，拍下景色给刘文燕看。

　　有一次，无人机在山谷中拍摄时失控，差点落入水里，赵天赐想追赶，一脚踩在了牛粪上。远处的母亲看见了，止不住地笑。沿途，他们遇到过热情的居民，将自家的瓜果一把把地往母亲手上送。也有原本不许游客自驾的景区，管理部门在听说赵天赐母亲的情况后，主动开绿灯放行。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:45
　　为了这次旅行，赵天赐准备了无人机，遇上路险难行的峡谷或盘山公路，他就驾驶着无人机飞到山的另一头 ...

　　6月30日，赵天赐带着母亲进入喀纳斯景区。窗外的喀纳斯河弯弯绕绕，逐渐隐入山谷。一天内，喀纳斯景区就变换了两种景观：上午还是明媚的晴天，满眼的绿坡墨林，下午，河面上白雾渐起，整座山被大雾环绕，之后，大雨瓢泼。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:46
　　6月30日，赵天赐带着母亲进入喀纳斯景区。窗外的喀纳斯河弯弯绕绕，逐渐隐入山谷。一天内，喀纳斯景 ...

　　那时旅程已经过半，赵天赐怕刘文燕难免有些倦怠。因此，他对被称为“人间净土”的喀纳斯充满期待，猜测这里或许是母亲旅途中最喜欢的一处地方。

　　果然，车子行驶在喀纳斯的土地上时，刘文燕一直望着窗外，一刻也没有把眼睛移开。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:46
　　那时旅程已经过半，赵天赐怕刘文燕难免有些倦怠。因此，他对被称为“人间净土”的喀纳斯充满期待，猜 ...

　　同行的保姆郑阿姨明显感觉到，刘文燕的状态一天天在变好：平日待在家中，刘文燕只会看电视或是静坐，要么就是因为身体难受而哭闹。在新疆的旅途中，她每晚入睡得比原先快，夜醒也从十几次变成了四五次。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:47
　　同行的保姆郑阿姨明显感觉到，刘文燕的状态一天天在变好：平日待在家中，刘文燕只会看电视或是静坐， ...

　　郑阿姨说，照顾刘文燕的三年里，她从没见刘文燕笑得这么频繁。

                               
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在新疆景区，赵天赐拍下刘文燕看向风景微微笑起时的模样。受访者供图

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:47
　　郑阿姨说，照顾刘文燕的三年里，她从没见刘文燕笑得这么频繁。在新疆景区，赵天赐拍下刘文燕看向风景 ...

　　正常人能去的地方，以后也要带着母亲去

　　7月12日，赵天赐带着刘文燕回到了商丘的家中，结束了为期三十一天的旅行。

　　回家后，赵天赐的视频平台更新了越来越多的视频，记录自己带着母亲逛超市、看电影。刘文燕爱上了看这些视频，每天反反复复地看，早上醒来第一件事也是看。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:47
　　正常人能去的地方，以后也要带着母亲去
　　7月12日，赵天赐带着刘文燕回到了商丘的家中，结束了为 ...

　　然而，一旦身体出现了新的变化，刘文燕仍是哭闹。赵天赐则想到了新的对策：母亲开始哭了，他立刻举起摄像头对着她——母亲爱美，嫌哭的样子丑，在摄像头面前，只好缓慢地挤出笑脸。她也知道儿子是故意为之，又忍不住笑。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:48
　　然而，一旦身体出现了新的变化，刘文燕仍是哭闹。赵天赐则想到了新的对策：母亲开始哭了，他立刻举起 ...

　　赵天赐说，自己的视频平台账号叫“赵天赐和能能老妈的日常”，这是因为一次母亲哭闹后，自己调侃她像电视剧里的角色刘能，母亲竟扑哧一声笑了出来，此后，他便总是张口闭口地喊母亲“能能”——一来是讨母亲欢喜，二来则是希望母亲能渡过难关。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:48
　　赵天赐说，自己的视频平台账号叫“赵天赐和能能老妈的日常”，这是因为一次母亲哭闹后，自己调侃她像 ...

                               
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　7月2日，赵天赐和刘文燕在可可托海矿坑景区合照。受访者供图

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:48
　7月2日，赵天赐和刘文燕在可可托海矿坑景区合照。受访者供图

　　如今，刘文燕的病情已到后期，呼吸、吞咽和言语功能都部分受损，吃饭有人喂，也依然费力。食物入嘴后，她得转动头，侧着嘴，让食物倾向牙齿之间再咀嚼。赵天赐推测，病情若是继续发展下去，下一步也许得使用呼吸机了。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-8-10 21:49
　　如今，刘文燕的病情已到后期，呼吸、吞咽和言语功能都部分受损，吃饭有人喂，也依然费力。食物入嘴后 ...

　　他仍然希望，母亲能等到渐冻症特效药问世的那天。母亲跟他商量好，要是“没能撑过去”，就把遗体捐献给有关研究团队。

　　他依然和她计划着四处游玩：等天气凉快些，先去海边转转，再去云南体验采茶做茶的过程。他还打算给母亲购置一台眼控仪，让她能用眼睛打字，和网友互动。

　　“我们梦想就是周游全国，还要出国看看。”他说，“一些正常人能去的地方，我带着妈妈也能去。”

　　新京报记者 周思雅 编辑 胡杰 校对 陈荻雁