马布里携北控队员参与公益，关爱自闭症儿童

驻在平安夜前夕 · 发表于 2022-4-6 10:42

驻在平安夜前夕发表于 2022-4-6 10:42
镜头前，季晨举起一张漆黔生随信寄给哥哥的父子合照，问小明，这是不是你？小明看了看，没有说话，咬了咬 ...

桃洼敬老院一共住了60多个人，其中有40来个属于低保户或残障人士，他们和小明住在同一区，平时只有2个护工在照顾。小明的房间是一间15平米的三人间，他和另两位40多岁的心智障碍者住在一起，屋里三张单人床，没有椅子，没有独立卫生间。

敬老院的工作人员说，小明基本可以自己吃饭、穿衣、上厕所、洗澡，但都干得马马虎虎，需要护工帮忙才行。大部分时候，小明吃饭就坐在自己床上端着碗吃。有志愿者说，一次午饭，其中一个室友趁护工不注意，偷偷把自己不喜欢的饭菜倒进了小明的碗里，而小明没有反应，给多少他就吃多少。

在敬老院，身高185、体重195斤的小明总是安静的、沉默的、胆小的。刚进敬老院时，他经常躲起来自己一个人待着，能不见人就不见人。时间久了，他已经能坐在公共大厅的红色座椅上看电视，但要和其他人隔开了几个座儿才行。要是有人起冲突了，他赶紧就会躲开。他害怕打针，新冠疫苗只打了第一针，第二针怎么也不肯打。他不爱运动，敬老院里有乒乓球桌、健身器材，但小明从来不去碰。社区来敬老院做文艺演出，小明对唱歌、跳舞不感兴趣，看不了一会儿就要走了。

驻在平安夜前夕 · 发表于 2022-4-6 10:43

驻在平安夜前夕发表于 2022-4-6 10:42
桃洼敬老院一共住了60多个人，其中有40来个属于低保户或残障人士，他们和小明住在同一区，平时只有2个护 ...

你家住哪儿？和孙立伟同去的志愿者问小明。

小明脱口而出：北京市昌平区南口镇……

志愿者掏出了纸和笔，想让小明把地址写下来。

在大家的注视下，小明自然地握起了笔，在纸上写起了字。他的字方正而硕大，笔劲儿很大，字迹快透过纸背。有些字不会写，他就一边念叨着一边想。

写完家里的地址，志愿者又让小明抄写摆在桌上的食品袋上面的字儿。小明照做了。他坐在沙发上，弓着背，趴在茶几上，眼睛快贴到纸上，目光完全聚焦在纸笔，整个过程没有停歇，足足写了40分钟。

驻在平安夜前夕 · 发表于 2022-4-6 10:43

驻在平安夜前夕发表于 2022-4-6 10:43
你家住哪儿？和孙立伟同去的志愿者问小明。小明脱口而出：北京市昌平区南口镇……志愿者掏出了纸和笔，想 ...

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小明写的字

“敬老院的人都惊了，他们也是第一次知道小明会写字。”孙立伟说。

驻在平安夜前夕 · 发表于 2022-4-6 10:43

驻在平安夜前夕发表于 2022-4-6 10:43
小明写的字“敬老院的人都惊了，他们也是第一次知道小明会写字。”孙立伟说。

事实上，小明曾经在普通小学上过3年学。当时已经退休的漆黔生每天早上5点半起床，然后花2小时15分钟把小明安顿到教室座位上。但上学毫无作用。漆黔生曾在信里向哥哥控诉，“在南口上这个学是胡扯淡，每天送去接回，连个‘一’也没学，完全是个大零蛋。”“一个小孩伸出两个指头问他：这是几，我们的孩子说是‘2’，则引为奇闻。的确，按此小学之教法，孩子是连个‘1’也没学到，连‘一、二、三’最简单的中国字也不会知道。”

他想过把小明送进专门的培智学校，但当时的昌平区，是全北京唯一一个没有培智学校的地方。而其他区的学校，只有朝阳区的可以寄宿，这需要3万块赞助费和几千块学费。漆黔生没有钱，他写信告诉哥哥，“所谓‘提高生活质量’现在谈不到……几个大沙发已破得不能再破了，只成了孩子自己折腾的地方。”

漆黔生就在家里给小明上课。他当数学老师，每天用“强力推进”的方法，让小明学会了加减乘除四则运算，他骄傲地在信里写，“只有我知道：他是有巨大潜力的。”

驻在平安夜前夕 · 发表于 2022-4-6 10:43

驻在平安夜前夕发表于 2022-4-6 10:43
事实上，小明曾经在普通小学上过3年学。当时已经退休的漆黔生每天早上5点半起床，然后花2小时15分钟把小 ...

他轻声念道：“爸爸”

根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》的数据，中国有超1000万自闭症谱系障碍人群，发病率居中国各类精神残疾之首。其中儿童有200万，换句话说，进入青春期或者成年的，就有800万。

《大西洋月刊》曾经提出了一个叫做“福利断崖”的说法，当孤独症孩子成年之后，他们更少得到来自政府和社会的支持，人们关心的是孩子，期盼他们康复，遗忘了那些不能康复的成人，我们不知道该拿他们怎么办。即使在美国，超过85%的孤独症者终身和父母生活在一起，成为孤独的整体。

当家长和亲人去世后，这些大龄孤独症者，或者更多其他的心智障碍者将如何生活？不是自己的死亡，而是孩子可能面临的惨淡未来，才是让所有父母最害怕之处。

驻在平安夜前夕 · 发表于 2022-4-6 10:44

驻在平安夜前夕发表于 2022-4-6 10:43
他轻声念道：“爸爸”根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》的数据，中国有超1000万自闭症谱系障 ...

季晨会建议找他做遗嘱监护的家长，提前写好一份家长意愿清单，希望监护人未来如何照顾自己的孩子。季晨见到的最细致的一份清单，列了上千条。“有的家长说，我希望我的孩子在60岁之前不要去养老院；比如每一周每个月看一场电影；比如他做出一些怪异的行为，有一些抽搐，他说你不要管他，他抽搐一个小时之后就好了，你不要去把他送医，一送医就完蛋了，人家就会给他打针，他不要……（还有的家长）连墓地都买好了，说去世后我葬在这儿，我希望我儿子去世之后也葬在这儿。”

“讲起来比较伤心，对中国人来说，白发人送黑发人，是个很悲伤的事情，但是这批家长是非常希望，能看着孩子能够离去，他们再安心地离开人世。”

虽然还未安排好小明的去处，漆黔生便离开了这个世界，但生前他也在信里一遍遍向哥哥表达对小明未来的担忧。更何况，那是在几十年前，当时国内对孤独症的认识少之又少。

驻在平安夜前夕 · 发表于 2022-4-6 10:44

驻在平安夜前夕发表于 2022-4-6 10:44
季晨会建议找他做遗嘱监护的家长，提前写好一份家长意愿清单，希望监护人未来如何照顾自己的孩子。季晨见 ...

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找到小明后，季晨提议，将漆黔生的63封手写信展览给大众，他们选择了上海闵行区的42咖啡馆。

驻在平安夜前夕 · 发表于 2022-4-6 10:45

驻在平安夜前夕发表于 2022-4-6 10:44
找到小明后，季晨提议，将漆黔生的63封手写信展览给大众，他们选择了上海闵行区的42咖啡馆。

对于孤独症群体，这是一间有着特殊意义的咖啡馆。这家咖啡馆名字中的“42”，恰好是“世界自闭症日”的日期4月2日。咖啡馆也和上海市长宁区特殊职业技术学校合作，让学生们来这里实习、就业。如果你来到这里，发现端来咖啡的店员什么话也不说，放下咖啡就走，请不要误会，那可能是一位特殊学生。这家咖啡馆成了许多包括孤独症在内的身心障碍者子女家长的聚集点，他们在这里互相抚慰——展览现场放了一张哥哥漆畹生的桌子，来者可以坐在这里，替哥哥写一封寄给弟弟的信。（*点击参与助力大龄孤独症群体融入社会，让每个生命都拥有融入社会、追求人生价值的机会。）

季晨说，“这个展的目的不是让你哭一场，而是让（心智障）家长们提前做好准备。我们活生生的人，尤其小明，还要活在这个世界上。”

找到小明后，孙立伟在“融爱融乐”的家长社群里招募了一个探望志愿小组，每个月都会来敬老院看看他。第三次去时，孙立伟打招呼，“小明，你好啊！”

一身黑衣黑裤的小明便看了孙立伟一眼，在孟院长的提示下，回了一声，“叔叔好”。即使34岁了，他依然是一个友善的孩子。

驻在平安夜前夕 · 发表于 2022-4-6 10:45

驻在平安夜前夕发表于 2022-4-6 10:45
对于孤独症群体，这是一间有着特殊意义的咖啡馆。这家咖啡馆名字中的“42”，恰好是“世界自闭症日”的日 ...

等新冠疫情好转，“融爱融乐”的家长志愿者们计划着，带小明去看牙——听说他很久没刷牙了，要检查牙龈健康，带他去配眼镜——他写字的时候，眼睛快贴到纸上，带他去检查身体——刚来敬老院时，小明晕倒过两次，但不知道原因，再带他去附近的公园里转转，春天到了，是时候踏青了。志愿者还给小明带了一个音响，想让他每天都有音乐可以听。他的爸爸是那么喜欢音乐，在写给哥哥的信里，他们讨论小提琴、黑管、琵琶、手风琴，那是小明还未出生，痛苦还未降临时候的事。

孙立伟计划在敬老院里设计一个小花园， “像小明，就成天就往那儿一坐，最多看看电视，根本没有生活的感受。”他希望所有住在敬老院的人都可以一起来种花、种菜，他希望小明在敬老院也能过得更加健康、幸福，不再被遗忘。

有一次，志愿者给小明看他父母年轻时的合影。这是爸爸，这是妈妈。小明茫然。再看漆畹生和漆黔生兄弟俩在天安门前的合照。这是爸爸，这是大伯。弟弟漆黔生戴着帽子、眼镜，穿白色短袖衬衫，抿着嘴，看起来有点严肃，一旁的哥哥漆畹生倒是笑得灿烂。小明的眼神落在了左边那个人，他轻声念道：“爸爸。”