基本医保两项制度合并 采用何种路径

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-3-1 10:44
　　好消息是，开始预防治疗后，严力儿子几乎没有出现过自发性出血的状况。“能跑能跳，就和正常小孩一样 ...

　　“罕见病中的罕见病”

　　儿子确诊后，吴敏很少有机会真正放松下来。白天儿子醒着的时候，她的心都提在嗓子眼。在她眼里，一些基本的运动都是风险。她从未让儿子自己上过楼梯，都是抱着他走，害怕损伤他的关节。

　　到晚上，她也不能安睡。有一次，儿子睡觉时翻了个身，也许是姿势不对劲，脖子发生了自发性出血。那以后，儿子一动，她就会惊醒，帮助儿子调整好姿势。即便如此小心，出血的情况依然在发生。吴敏和丈夫选择的是按需治疗，平均下来，他们每个月要跑两三次医院。

　　半年后，医生告诉吴敏，她儿子体内产生了抗体。这是一种血友病治疗过程中严重的并发症，患者体内产生凝血因子的抑制物，使得原本使用的凝血因子药物效用变得有限。

　　抗体患者在重型血友病A型中的发生率为20%~30%，在血友病B中发生率为5%，被称为“罕见病中的罕见”。关涛介绍，2021年在血友之家登记的全国血友病A型抗体患者约1000人，主动登记出血情况的患者有176人，其中全年出血24次以上的抗体患者达35人，占有出血登记患者人数的20%。

　　肖剑文介绍，产生抗体后，传统的做法是用更大剂量的凝血八因子进行诱导免疫耐受治疗（ITI），去清除抗体，成功率在60%到70%。如果患者出血，则需要采用凝血七因子和凝血酶原复合物进行治疗。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-3-1 10:45
　　“罕见病中的罕见病”　　儿子确诊后，吴敏很少有机会真正放松下来。白天儿子醒着的时候，她的心都提 ...

　　严力的儿子也在预防治疗半年后被查出产生抗体，目前在接受ITI治疗方案。严力算过一笔账。ITI治疗中，现在四岁多体重20公斤的儿子需要隔天用5支200单位的凝血八因子，一个月需要用75支，一支国产的凝血八因子395元，一个月的花费约3万元。当地医保报销一年上限8万，报销比例60%。再经过大病保险报销，剩余自费的部分大约占30%。

　　严力受过高等教育，工资在当地算中上水平，而儿子一个月的耐受性规律治疗开支差不多能抵消掉他一个月的收入，随着儿子长大，体重增加，药物使用的剂量还会再涨。

　　除了经济问题，严力还担心，抗体能不能降下去，如果不能，那就意味着儿子将无药可医。

　　对于血友病A型抗体患者来说，这是一个原地打转的困境。由于体内产生抗体，抗体患者无法使用常规的凝血八因子进行预防治疗，而按需治疗无法阻止反复出血对关节的损伤。

　　有两个月，吴敏儿子的左胳膊肘关节频繁出血，有时候她牵着他走在路上稍微拽了一下，关节就肿起来了。医生告诉她，孩子的肘关节已经有积液，不好好恢复的话，这个关节基本就废了。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-3-1 10:45
　　严力的儿子也在预防治疗半年后被查出产生抗体，目前在接受ITI治疗方案。严力算过一笔账。ITI治疗中， ...

                               
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严力购买凝血因子的发票清单 受访者 供图

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-3-1 10:45
严力购买凝血因子的发票清单 受访者 供图

　　呼吁背后的喜与忧

　　2018年，由上海罗氏制药有限公司（下称：罗氏制药）研发的创新药艾美赛珠单抗注射液在中国获批上市，用于血友病A型合并八因子抑制物患者的常规预防治疗。这似乎打破了抗体患者无法使用药物进行预防治疗的困境。有人评价称，这种药的出现是颠覆性的。

　　肖剑文说，“艾美赛珠的好处在于它改变了使用方式，采用皮下注射，患者自己就能注射，其次，根据剂量的不同，它只需要两周或四周注射一次，患者的心理压力也会更小。并且，这也是抗体患者目前唯一能使用进行预防治疗的药物。”

　　澎湃新闻注意到，艾美赛珠的使用范围也不仅仅限于抗体患者。2021年5月7日，中国国家药品监督管理局发布，罗氏血友病艾美赛珠单抗获批用于不存在凝血因子VIII抑制物的重度A型血友病患者成人及儿童患者的常规预防治疗。在美国和欧盟，艾美赛珠也已获批用于合并或不合并八因子抑制物的血友病A型患者的常规预防治疗。

　　但目前，由于艾美赛珠昂贵的价格，大多数患者只是听说而已。关涛称，据血友之家App后台统计，主动上报治疗方案的血友病A型抗体患者中，目前只有14名在使用艾美赛珠单抗注射液。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-3-1 10:45
　　呼吁背后的喜与忧　　2018年，由上海罗氏制药有限公司（下称：罗氏制药）研发的创新药艾美赛珠单抗注 ...

　　肖剑文则表示，重庆市登记在册的血友病患者有约七八百人，真正用上艾美赛珠的只有6位患者。“患者是否选择艾美赛珠的首要原因是出于经济考虑。”他说。

　　2月21日，临近国际罕见病日，血友之家发出公开信，呼吁艾美赛珠早日降价、纳入医保。公开信指出，艾美赛珠上市三年多以来，销售价格居高不下。作为终生使用药物，该药用量与患者体重直接挂钩，按照销售价格8100元每30毫克的定价计算，体重60公斤的患者年治疗费用将达到120万元，即便体重较低的儿童患者年治疗费用也达到数十万元。

　　2021年12月，脊髓性肌萎缩症的治疗药物诺西那生钠注射液原价一针达70万元，最终以3.3万元的价格被纳入医保。这个消息让血友病患者们看到了希望。

　　澎湃新闻记者查询注意到，艾美赛珠曾在2020年和2021年进入国家医保药品目录调整通过初步形式审查的药品名单，但均未成功进入国家医保目录。

　　关涛表示，药品能否进医保有各种因素的复杂影响，血友之家发出这封公开信是希望能起到一些推动作用。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-3-1 10:46
　　肖剑文则表示，重庆市登记在册的血友病患者有约七八百人，真正用上艾美赛珠的只有6位患者。“患者是 ...

　　世界范围内，已知罕见病种已超7000种，我国有约2000万罕见病患者。根据我国2018年发布的《第一批罕见病目录》，首批目录纳入了血友病、白化病、肌萎缩侧索硬化等121种疾病。2021年中国罕见病大会上，浙大二院罕见病诊治中心主任吴志英介绍，列入《第一批罕见病目录》中的121种疾病中，47种全球没有治疗药物；16种境外有药、境内无药；最终国内有明确治疗药物的仅36种。

　　2022年2月，国家卫健委官网公布的《对十三届全国人大四次会议第9415号建议的答复》提到，目前国内上市的罕见病用药50余种，其中40余种已被纳入国家医保药品目录。对于部分价格特别昂贵的罕见病用药，由于远超基本医保基金保障水平和患者承受能力等原因，无法被纳入基本医保支付范围。

　　澎湃新闻此前报道，全国人大代表、湖南郴州市第一人民医院院长雷冬竹长期关注罕见病群体，她建议希望建立“1+X”多层次保障，保障罕见病患者能治疗。“罕见病药物进医保是一条道路，但是纳入所有‘天价’药物，整个医保体系目前无法承受，普通人的保障也将会受损，因此需要多层次保障。”她说，“1”基本医疗保险率先发挥作用，“X”大病保险、公益慈善、社会互助、商业健康险、个人自付以及其他补充医疗保险提供多层次保障，实现对罕见病患者的诊疗保障。

　　2月25日，罗氏制药回复澎湃新闻，在城市普惠型商业保险方面，目前已有41个城市生效的普惠险可以报销舒友立乐，并在11个城市的普惠险产品中获得特药列名。如在重庆渝惠保覆盖的A型血友病患者，舒友立乐可以报销约80%。

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驻在平安夜前夕 发表于 2022-3-1 10:46
　　世界范围内，已知罕见病种已超7000种，我国有约2000万罕见病患者。根据我国2018年发布的《第一批罕见 ...

                               
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吴敏和家人自行整理的儿子出血和诊疗记录 受访者 供图

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-3-1 10:46
吴敏和家人自行整理的儿子出血和诊疗记录 受访者 供图

　　尽管如此，在国内大多数地区，使用艾美赛珠来进行预防性治疗的花费依然是患者和家属们不可想象的。

　　2019年10月，在医生的建议下，吴敏和丈夫决定让儿子开始使用艾美赛珠。在使用艾美赛珠一个月后，吴敏儿子的凝血因子Ⅷ水平达到了约30%，半年后复查，凝血因子Ⅷ水平在20%左右。

　　在武汉，吴敏还没有方法报销艾美赛珠的费用。按照体重计算剂量，儿子半个月左右注射60毫克艾美赛珠。两年多下来，吴敏一家花费近百万。过完年，吴敏和丈夫把家里住的房子挂上了房产中介的网站，打算卖掉房子，原本算是小康的家庭已经难以负担治疗费用。

　　在饭桌上，吴敏总是很矛盾。儿子的爷爷奶奶会劝他多吃点，她听了心里难受，一方面希望儿子长得白白胖胖，一方面害怕他的体重增加，每个月的治疗费又要涨了。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-3-1 10:47
　　尽管如此，在国内大多数地区，使用艾美赛珠来进行预防性治疗的花费依然是患者和家属们不可想象的。
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使用过后，剩下的艾美赛珠包装盒 受访者 供图

　　吴敏期待着未来艾美赛珠能进入医保，儿子能健康活动，家里经济负担也能小一些。她学会了自己给儿子进行皮下注射。她忍不住手抖，怕扎疼儿子，也怕扎不对浪费了一针16000多的药。儿子快6岁了，他安慰吴敏，“妈妈你别紧张，我觉得你比护士阿姨还打得好。”

　　（为保护受访者隐私，严力、吴敏为化名）

驻在平安夜前夕

国家医保局：280个统筹地区已启动5种门诊慢特病费用跨省直接结算

2022年09月27日 13:20 央视网

　　近日，国家医保局公布了全国医保跨省异地就医直接结算有关情况，住院费用跨省直接结算运行稳定，门诊费用跨省直接结算工作取得显著成效，门诊慢特病费用跨省直接结算范围进一步扩大。

　　根据国家医保局消息，截至2022年8月底，全国住院费用跨省直接结算定点医疗机构数量为5.95万家。8月，全国住院费用跨省直接结算62.27万人次，涉及医疗费用141.13亿元，基金支付83.91亿元，环比分别增长8.6%、11.5%、11.7%；全国门诊费用跨省直接结算已联网定点医疗机构7.28万家，定点零售药店18.69万家，8月，全国门诊费用跨省直接结算320.77万人次，涉及医疗费用7.69亿元，基金支付4.49亿元，环比分别增长10.1%、13.4%、9.6%；280个统筹地区已启动高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植术后抗排异治疗等5种门诊慢特病相关治疗费用跨省直接结算工作，进一步扩大门诊费用跨省直接结算覆盖范围。

　　此外，为了方便参保人跨省异地就医直接结算5种门诊慢特病相关治疗费用，国家医保服务平台App新增跨省门诊慢特病告知书等查询功能。参保人可下载国家医保服务平台App，点击“异地备案”栏目，通过“异地就医更多查询”子栏目中“门慢特告知书”“门慢特资格”查询功能，了解自身具有的门诊慢特病认定资格和参保地门诊慢特病相关费用跨省直接结算政策、流程等内容。

　　（总台央视记者 张萍 怡哲）