老高在群里的昵称是“一方春”，很活跃，网络世界中的他仿佛逃脱了那张床和呼吸机的束缚，活得更加畅快。 大部分时候，他会发一些和尘肺病相关的知识，回答病友提出的疑问，甚至会鼓励病友让他们积极面对生活。当然偶尔也会发一些生活中的牢骚，比如“羡慕你们，唉，我太孤怜”“我嘛，听天由命吧，奈何呀”…… 从2017年开始，老高在朋友圈发布了上百首自己写的古体诗。起初那几年，诗歌内容还比较轻快，但到了2023年，老高的心情似乎越来越差了，写出的诗歌也是诸如“含泪问苍天”“倚床恨”“病”“氧命之伤”一类，诗句读起来凄凉又痛苦。
https://k.sinaimg.cn/n/sinakd20241210s/532/w897h435/20241210/f184-86ba4d16dc109b07f29b8ef177eac649.png/w700d1q75cms.jpg?by=cms_fixed_width
▲老高写的古体诗
05 害怕被“抛弃”的尘肺病人 对于尘肺病，国家近些年的政策不断向好，民间基金会也在一直做救助方面的努力，包括医疗救助、捐赠制氧机和对尘肺病人的子女助学等等。 这些年来，张海超接触过数百名尘肺病患者，见过了形形色色的家庭。在他看来，尘肺病人除了要承受病痛给身体带来的折磨，也要承受很多精神上的压力，因此，关注他们的心理健康，多陪伴他们就显得十分重要。
“比如说像老高这种，他自己在家，儿女在外地工作，然后爱人一早就出去了，晚上回来做完饭又该休息了，基本上一天都自己待着。他朋友圈都是比较凄凉的那种。是可以体会到他心里那种一方面是孤独，一方面也想有人来在陪伴他。” 张海超说，尘肺病人的精神压力一方面来自对于病情的恐惧；另一方面，他们也有一种被抛弃的恐惧，害怕被社会和家庭抛弃。
尘肺病人得病后很多都会丧失劳动能力，还有一部分有劳动能力的，但是也几乎没有单位愿意聘用。与之相对的是，他们每个月都要花很多钱来买药。一旦出现并发症需要住院，那费用就更多了。
随着时间的推移，“成了家庭累赘，拖累家人”的情绪就越来越明显。“时间长了，就会有这种心理，特别是当尘肺病人丧失劳动能力以后，又不能自由地活动，就像老高这样，一个人一直在家待着，就更容易开始胡思乱想，更容易钻牛角尖。” 张海超建了很多病友群，也是为了给他们提供一个场所，让大家可以在里面聊聊天、说一些与病情无关的事情，分散一下注意力。 在他的社交账号中，有很多尘肺病人的评论，他们说着自己的困境和病痛。点进账号中，不少人习惯时不时发些视频来记录自己的病情，但很多都在某一天戛然而止；或者在最新的一条中，写着这个人已经离开的消息。 （为保护受访者隐私，高伟与罗巧为化名） ——END——
毋问我从哪里来 发表于 2024-12-10 20:24
老高走了之后，家属把他留下的一大兜子药、三台制氧机和一个呼吸机整理了出来，一个一个地擦洗干净，拜 ...
天啊，得这个病人会变得这么瘦啊。
毋问我从哪里来 发表于 2024-12-10 20:26
02 查出尘肺病11年 在家人的记忆中，患上尘肺病之前的老高，勤劳肯吃苦，对老婆和子女都很好。他 ...
“也有人早早离世，其中就包括老高的弟弟。”
兄弟两个全为了这个送命了，悲哀。
红影 发表于 2024-12-10 21:20
天啊，得这个病人会变得这么瘦啊。
不看不知道。
红影 发表于 2024-12-10 21:27
“也有人早早离世，其中就包括老高的弟弟。”
兄弟两个全为了这个送命了，悲哀。
悲惨。
毋问我从哪里来 发表于 2024-12-11 00:07
不看不知道。
是啊，非常可怕的病。
毋问我从哪里来 发表于 2024-12-11 00:08
悲惨。
采石做好防护真的太重要了。
红影 发表于 2024-12-11 12:19
是啊，非常可怕的病。
成了绝症。
红影 发表于 2024-12-11 12:20
采石做好防护真的太重要了。
以后就用机器人。
毋问我从哪里来 发表于 2024-12-11 17:55
成了绝症。
不知道将来医学发展了是不是可治。
毋问我从哪里来 发表于 2024-12-11 17:55
以后就用机器人。
是的，那东西不用呼吸。
红影 发表于 2024-12-11 22:23
是的，那东西不用呼吸。
聪明人想聪明事。{:5_160:}
红影 发表于 2024-12-11 22:23
不知道将来医学发展了是不是可治。
防更重要。
毋问我从哪里来 发表于 2024-12-11 23:53
聪明人想聪明事。
社会进步的结果，脏乱和危险环境，可以让机器去作业。
毋问我从哪里来 发表于 2024-12-11 23:54
防更重要。
是的，这是肯定的。
红影 发表于 2024-12-12 14:10
社会进步的结果，脏乱和危险环境，可以让机器去作业。
对头。