脑瘫小伙旁听9年读到博士 医生：脑瘫不等于智力低下
2020年06月27日 15:43 健康时报原标题：脑瘫小伙旁听9年从本科读到博士，医生：脑瘫不等于智力低下！ 最近，网上关于“脑瘫小伙旁听9年从本科读到博士”，让大家注意到了兰州大学博士谢炎廷。兰州大学校长被其精神打动，特授予谢炎廷“荣誉研究生”称号。https://n.sinaimg.cn/spider2020627/183/w618h365/20200627/58d6-ivmqpck3393409.png谢炎廷，视频截图
脑瘫小伙旁听9年从本科读到博士 据兰州大学学报报道，谢炎廷，是兰州人，自小患有脑瘫，致使面部、双手、双脚均严重畸形，无法像正常人一样说话、写字、走路，但智力正常。谢炎廷从小学到高中都是有妈妈、爸爸、爷爷在家里完成教学，和同龄孩子同步学完了小学、初中和高中的全部课程。 2011年，谢炎廷以“社会青年”的身份参加了2011年的高考。无法握笔写字成了谢炎廷考取大学的最大障碍，“他只能做选择题”。尽管如此，所有科目选择题的总分为280分，谢炎廷考了262分，“其中数学一科的选择题部分是满分”。262分的高考总分使谢炎廷没有被任何一所大学录取。后来与兰州大学沟通，谢炎廷的故事感动了兰州大学老师，于是在学校的支持下，谢炎廷就成为了一名“2011级本科生”（旁听）。 2011年9月入学第一节《解析几何》数学课上，谢炎廷引起了数学老师徐守军的注意。徐守军回忆，“他不仅不做笔记，甚至坐在那里都不够‘安稳’，摇头晃脑，常做鬼脸。课后我才发现，他面部、双手、双脚严重畸形，根本无法握笔写字，连张嘴说话或表达情绪都非常吃力，就像正常人在做鬼脸。他不能做笔记，什么都要靠耳朵听、靠大脑记、靠大脑算。” 2015年6月谢炎廷不仅完成了数学院本科教学计划中包括近30门专业课和数门英语政治公共课在内、共计150多个学分的学习，期间“没有缺过一次课，包括英语口语课”，而且完成了本科毕业论文。“水平完全不低于我们正规的学生”，谢炎廷“本科毕业了”。https://n.sinaimg.cn/spider2020627/279/w1075h804/20200627/2adf-ivmqpck3393415.png
谢炎廷（右）和老师徐守军（左）
毕业之前，谢炎廷就流露出要跟着徐守军老师继续从事数学学习研究的意愿。对此，徐守军表示非常欢迎，“你只要自己愿意学，我作为老师当然是愿意带你的”。就这样，2015年谢炎廷成为了徐守军的“硕士研究生”（旁听），正式加入徐守军的课题组。 在徐守军的指导下，谢炎廷完成了一篇学术文章，文章得到了该领域国家优秀青年基金获得者、业界“大牛”、南开大学杨立波教授的高度赞扬。2017年谢炎廷的学术文章发表在澳大利亚组合学杂志《AUS TRALASIANJOURNALOFCOM BINATORICS》上。https://n.sinaimg.cn/spider2020627/322/w132h190/20200627/a306-ivmqpck3393466.png
2018年6月，谢炎廷顺利的完成了“硕士研究生毕业论文答辩”。同时，谢炎廷也成为徐守军2018级的“博士研究生”（旁听）。这个曾被医生诊断生活难以自理的孩子，要开始“闯学术圈”。 2018年8月，谢炎廷受邀参加第八届全国组合数学与图论大会，他本有资格上台分享自己的学术成果，但因语言表达不便，就没有申请。“以后肯定会有更多学术交流机会的”，徐守军对谢炎廷的未来充满信心。 医生： 很多人听到“脑瘫”一词时，第一反应就是“傻”，他们会依字面意思来理解“脑瘫”，认为脑子都瘫痪了，那肯定就是智力低下。然而，脑瘫并不等于智力低下。
厦门市儿童医院康复医学中心梁树艺主任2018年在健康时报刊文介绍，单纯的小儿脑瘫一般仅仅是指非进行性脑损伤所致的以中枢性运动障碍、姿势异常为特征的综合征。也就是说，单纯的脑瘫主要体现在孩子的运动功能障碍上，多数患脑瘫的孩子无法很好地支配自己的身体，无法正常的进行活动。 智力低下则是指在孩子发育时期内，一般智力明显低于同龄正常孩子平均水平，并伴有社会适应行为缺陷的一组疾病。智力低下也称为“精神发育迟缓”或“智能迟缓”。出生前、产时和出生后各种影响脑发育的病理因素，均可导致孩子智力低下。 智力低下是脑瘫儿童最常见的合并症，而智力低下病例经常会有运动功能发育迟缓，但这并不表明脑瘫患儿一定存在智力低下，二者没有必然联系。很多资料和个案追踪都表明，有些脑瘫儿童的智力甚至高于一般儿童。（健康时报鲁洋 整理自兰州大学学报、健康时报） 真不容易，命运没给他发一手好牌，他自己打出了自己的光彩。{:4_204:} 红影 发表于 2020-6-28 16:38
真不容易，命运没给他发一手好牌，他自己打出了自己的光彩。
南充：她们用巧手织出自己的小康生活
2020-06-28 16:49 来源:四川新闻网
https://dayooimg.dayoo.com/Photo/202006/28/b6f778d9-8a25-41cd-b76c-fd9e7000fc8f.jpg王家嘴社区残疾人手工艺品编织基地
毋问我从哪里来 发表于 2020-6-30 16:37
南充：她们用巧手织出自己的小康生活
2020-06-28 16:49 来源:四川新闻网
https://dayooimg.dayoo.com/Photo/202006/28/61d71415-58f3-43e3-a71d-05db65963851.jpg刘洪在“直播带货”
毋问我从哪里来 发表于 2020-6-30 16:37
刘洪在“直播带货”
https://dayooimg.dayoo.com/Photo/202006/28/f41f89d6-3f3f-4b0b-a255-87ac2d71bbfe.jpg李荣华正在织婴儿毛线鞋
聋人群体表达之困：家人想让孩子看起来像“正常人” 以打手语为耻
2020
06/30
16:18
北青深一度
在郑璇接触的一些家长中，许多人耻于让孩子打手语，他们觉得伸出手就意味着告诉别人“我是残疾人”，助听器、人工耳蜗被当成唯一的出路。家长们让孩子年复一年完成枯燥的口语训练，唯一的目标就是看起来更像是一个“正常人”，有的“上岸”了，有的明明看不到效果，还不甘心地坚持着。
【反侵权公告】本文由北京青年报在腾讯新闻独家发布，未经授权，不得转载。记者/梁婷编辑/刘汨https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/12012839466/1000许多聋人家庭想复制郑璇的成长道路
毋问我从哪里来 发表于 2020-7-1 11:15
聋人群体表达之困：家人想让孩子看起来像“正常人” 以打手语为耻
2020
郑璇是励志人生的模版。2岁失去听力，经过漫长的口语康复训练，考入武汉大学。硕士毕业后，在复旦大学攻读博士学位，成为中国首位聋人语言学博士，在大学任教。看到郑璇，很多家长不再只甘于让聋人孩子“活得开心一点，多两个朋友就好。”他们有了信心，“我的孩子也许一样可以能说会道，上大学。”通过口语实现交流，这是众多人心中最理想的状态。相较之下，手语被戴上了耻感的帽子。家长们只想复制郑璇世俗意义上的成功人生，却忽略了她在这期间所经历的孤独与艰难。在聋人和听人（注：聋人对健全人的称呼）世界之间，郑璇遭遇了身份认同危机，两个群体一度都把她视作“异类”。成年之后，郑璇再次做出了选择，在一定程度上否定了曾经走过的那条道路，她开始学习手语，也重新找回了自己。“手语是一种可能性。我们的人生可以有另外的选择，我们拥有选择不说话的权利，哪一种选择都不是错误的。”https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/12012839467/1000重庆聋哑学校的教学楼上写着“无声也精彩”
毋问我从哪里来 发表于 2020-7-1 11:16
郑璇是励志人生的模版。2岁失去听力，经过漫长的口语康复训练，考入武汉大学。硕士毕业后，在复旦大学攻 ...
“靠近正常人”每年都有很多家长来找郑璇，他们希望自己的孩子也能复制那个“努力靠近正常人”的故事。郑璇一度把失聪归咎为2岁时错用了药物，后来才知道，自己本就携带致聋基因，患有“大前庭导水管综合症”。多年来，她的听力不断下降，目前已跌至100和120分贝。但比起先天聋儿，她依然是幸运的，失聪时积累了一点口语基础，属于语后聋，这是实现更好康复训练的前提。家人尽最大可能让郑璇回到“正常世界”。为了方便她跟读儿歌，买了双卡收音机，在上世纪80年代，那是一件奢侈品；外婆为照顾她，提早退休，在海军服役的父亲放弃提干转业回了家；在她3岁时，家里又托人到香港买了几百块的盒式助听器。他们以郑璇为中心，从“a、o、e”开始，一点点把知识“吼”到了她的世界。坐在小板凳上，无数次重复发音，这是郑璇对童年最深刻的记忆。父母口型夸张地靠近她耳边大喊，她记得气流喷到脸上不舒服的感觉。一个词一个词重复，偶尔淘气一次，说话声音忽大忽小逗大人玩，那个词她就要读上百遍、千遍。“那是很烦躁的记忆，感觉像在训练鹦鹉。”Z、C、S的发音她学了大半年时间。妈妈原本腼腆、害羞，在抚养她的过程当中，逐渐变成了讲话声音特别大的人。从小学开始，郑璇一直就读于普通学校，努力让自己“更像正常人”。她尽可能依靠助听器听，听不清楚就模仿，她时刻睁大眼睛观察身边的人。小学老师开玩笑说，郑璇听课眼睛一眨不眨地盯着自己，恨不得把她吃掉。刚上一年级时，郑璇经常不知道老师让做什么。在数学课上，看见同桌拿出一捆小棒，她也默默从书包里拿出来，配合老师的板书猜出来是要算数。“当时我太小，助听器没声音了，听不清楚了，都不知道怎么去表达。”音乐老师教大家唱歌，她完全不明白，只好学着别人乱动嘴巴。回到家，她模仿歌词的发音问爸爸：“‘抱我’到底是什么？”这才知道完整的歌词应该是国歌里的“冒着敌人的炮火”。很多时候她都在忍，装作听懂了一样，她尽全力消化落到自己身上的各种困难，让自己看起来像其他人一样好、一样完美。高考前最后一次模拟考试，她考了全区第一。父母也努力维持着她作为“正常人”的生活。父亲几乎舍弃了全部社交，在她放学之后，复习当天的功课，又预习第二天的新课，尽力弥补她在课堂上跟不上的内容。但“靠近正常人”并不是一件容易的事情。教室的黑板上常写着“聋子”两个字；门框上放着扫把等着她推门；助听器也被抢走过......高中的时候，一个学期三个同桌要求和她分开。她性子闷，不喜欢讲话，喜欢笔谈，同学大多觉得靠写字交流太麻烦。父母想要改变这种情况，提着水果到老师家拜访，希望女儿多得到些关照。这是郑璇最不喜欢的，“我觉得特别伤自尊，就等于说我和别的孩子不一样。”
毋问我从哪里来 发表于 2020-7-1 11:16
“靠近正常人”每年都有很多家长来找郑璇，他们希望自己的孩子也能复制那个“努力靠近正常人”的故事。郑 ...
我是谁现在的郑璇泰然了许多，和人见面，她不避讳自己聋人的身份。第一次见面时，总会提醒对方要站在她的左边，因为只有左耳还残留着一点高频段的听力。如果是在餐厅这样的公共场合，嘈杂的环境影响助听器的功效，她也会侧过脸示意，让对方再重复一遍说过的话。这是一个从隐匿到接纳的过程。上大学之前，郑璇从没接触过聋人同伴。她按部就班地让自己躲在“正常人”的世界里，总带着个随身听，随时录音、纠正、重复，希望自己的声音和别人没什么区别。她的语音、语调越来越自然，但直到考上了只招收25个人的武汉大学国家人文科学实验班，她依然在努力融入，也依旧自卑。室友是校电视台的主持人、辩论队的辩手，郑璇羡慕人家能说会道，形象好，还有男朋友。室友为她介绍了外校的男生，见面时，她不敢开口。为了避免尴尬，室友一直活跃气氛，男生喜欢上了她的室友。“那时候，情绪特别不好，极度自卑，甚至会把水整个浇到自己的头上，几次想过退学。”郑璇试着拯救自己，在“聋人在线”论坛上认识了第一个聋人朋友。他们在武汉大学门口的草地约见，她跟着对方学习手语，第一次不用努力开口说话。他们用手机打字，加上表情、动作，依然可以拼凑出对方的意思。学了什么她已经忘记，那一个小时的快乐是之前的人生中少有的，她看到了一种完全不同的生活方式。在这之前，郑璇经常因为没听清楚别人的话感到抱歉，觉得丢脸。“认识他以后，我第一次明白，听不到不是我的错。我们是聋人，本来就是这样。”聋人朋友介绍郑璇加入了湖北省残疾人艺术团，她认识了更多聋人，也了解了聋人世界的“规则”，比如手语是先表达出主题，再对主题肯定、否定或者继续陈述。而和聋人打招呼的正确方式，是轻拍一下对方的肩膀，这能避免没有听到的尴尬。这是一个让郑璇亲切、好奇的圈子，但被“边缘”的感觉依然跟着她。她曾经因为在网上的一句评论引来了非议，郑璇当时写道：“只要我们聋人足够努力、足够优秀，也可以找到健全人作为终身伴侣。”她没有意识到这话的意思是在说聋人不比听人。别人指出来，她才发现成长在听人环境中的自己思维一时很难改变。在残疾人艺术团排练时，她一度想不明白，为什么有的聋人开始对她很热情，后来突然变得冷淡。后来才知道，有一次，聋人指挥老师用手语跟大家说事情的时候，她转头和正好进门的听人老师打了招呼，视线移开，忽略了手语，“他们觉得我不想跟聋人交流。”“其实我当时的手语水平不好，看大家聊天只能看懂一部分，有些细节还很糊涂。但有些演员认为我既然是聋人，就理所当然能看懂手语，甚至质问我，已经用手语说清楚的事情，为什么还要来问？’”2008年，郑璇在复旦大学的博士生活进入了倒计时，她的导师龚群虎是全国唯一研究手语的语言学家，她是龚群虎唯一一个聋人学生。当年，她被选派参加残奥会的手语舞蹈，各地的聋人住在一起，他们大多来自聋校，以手语为第一语言，彼此很熟悉。郑璇作为那个会说话的人，成为了里面的异类。和新朋友聊天时，她说起自己在复旦读博，“有的人反而觉得我是在卖弄自己。”回到“听人”的世界，郑璇也觉得不适应。导师让她在本科生的课上讲讲自己的论文，她不想上台，开口讲话都变得艰难。即使别人说她发音很好，她还是会留意每一句话，一个音发得不完美，就会很痛苦。在两个圈子间的矛盾与挣扎一度体现在身体上，郑璇大病一场。一个月后，她退出了残奥会的舞蹈排练，请假回家休息了几个月，才回到学校。与一个美国学弟的偶然一次交流让郑璇从困顿中走了出来。学弟是一位中国通，他的手语很好。郑璇后来发现，有些中国听人学手语很困难，但是外国听人学得却很快，“就是因为他们不懂中国话，没办法依赖声音，只有通过眼睛看，通过肢体去模仿。”他们在校园里遇到，对方寒暄“最近怎么样”。郑璇讲述了自己的纠结——不想开口讲话，觉得用口语不舒服，特别痛苦，更想用手语表达自己。“Identity crisis”，郑璇第一次听到了“身份认同”这个概念，“他告诉我很多聋人在成长过程当中都会经历这样一个时期。我当时好像就豁然开朗了。原来这是一个文化现象，不是我一个人会碰到的。”在这之前，郑璇一直觉得自己是那个潜藏在听人中间的异类，长期压抑的日子让她厌倦。她问自己，“我可不可以完全放弃听人的身份，接纳作为聋人的自我？”她给导师写了一封邮件：我可不可以不说话，用手语表达。导师回复：当然可以，你可以选择你觉得舒服的生活方式。现在回想起来，她说那是心里的一道坎，只有彻底“放下”口语，手语才会精进，才能真正体会无声世界的感觉。郑璇接纳了自己作为聋人的身份，她一直苦恼的英语口语表达不流畅的问题也开始不在意，“我就是太要强了，不愿意承认有些方面我就是做不到和听人一样好。”博士毕业以后，她到重庆师范大学任教，除了带课之外，还担任近80个聋生的班主任。当郑璇终于完成了自我重新认知后，她遇到越来越多前来咨询的聋生家长，他们希望自己的孩子，能重复郑璇曾经走过的那条路——变得口齿清晰、能说会道。2020年，中国有超过1亿残障人士，其中聋人2200万，听力障碍已经成为我国第二大出生缺陷疾病，其中0-6岁儿童超过80万人，且每年新增3万聋儿。郑璇说，目前，聋儿家长往往只能从医生那里得到建议：“送康复中心吧。”、“去做人工耳蜗吧。”他们没有机会见到各种各样的成年聋人，了解更多聋人的成长故事。他们不知道其实手语也是一门语言，学会手语同样可以实现沟通。口语康复一旦因为某种原因没有取得理想的效果，就会导致聋孩子的第一语言迟迟无法建立，认知、智力和社会性落后于常人。郑璇带过的聋大学生中，有个别孩子对人情世故缺乏起码的认知。他们会在周日去学校办业务，有的学生甚至会半夜十二点给老师打来视频电话，只为了开一张证明。郑璇不想成为家长们追捧的“康复明星”，这条路有太多坎坷，成功又取决于很多因素。她自己的口语康复有诸多前提——有残余听力，及早使用了助听器，父母几乎牺牲了自己的生活，全身心的投入到她身上，“虽然现在的康复技术有所提升，但也不是百分百可以复制的。”https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/12012839468/1000郑璇与重庆市聋哑学校的老师用手语交流
毋问我从哪里来 发表于 2020-7-1 11:16
我是谁现在的郑璇泰然了许多，和人见面，她不避讳自己聋人的身份。第一次见面时，总会提醒对方要站在她的 ...
耻感“你猜这是什么意思？”郑璇左手比划着数字六，右手食指和中指并在一起，放在六的中间轻轻划动。她解释，在手语里，六的手势代表“人”，伸出剑指是“刀”。刀在人身上切割，就是做手术的意思。在一家萦绕着重庆人高亮声音的餐厅里，郑璇不断变换手势，打出了从地名到情感，各种不同的表达，“在这种环境中，如果我们都会手语，就不用大家一起扯着嗓子喊，对不对？”这是郑璇的美好愿景，但在现实中，手语依然被一些人与“耻感”画上等号。尽管手语语言学作为一门学科已经有了六十年历史。在郑璇接触的一些家长中，许多人耻于让孩子打手语，他们觉得伸出手就意味着告诉别人“我是残疾人”，助听器、人工耳蜗被当成唯一的出路。事实上，这两种方式都有适用范围。郑璇的一位朋友曾经开玩笑说，耳蜗植入者在安静环境下是正常人，噪音环境下是听障人，多人聊天时是局外人。植入电子耳蜗之后也还要经过漫长持久的听力言语训练。家长们让孩子年复一年完成枯燥的口语训练，唯一的目标就是看起来更像是一个“正常人”，有的“上岸”了，有的明明看不到效果，还不甘心地坚持着。在重庆聋哑学校工作了二十多年的周训洪记得，曾有家长直接找到学校，不让教孩子手语，“他们觉得不能听、不能说这辈子就完了。手语是低等语言，一旦学了手语，就真的没前途了。”班上一个三年级的学生，课上总不打手语，她问起来，小姑娘的解释是妈妈不让学。周训洪切实看到手语的意义，因为一个眼睛很大、很漂亮的全聋孩子。在口语班学习的时候，他默默坐在角落，眼睛呆呆地盯着老师，几乎没有互动。作为老师，她也苦恼究竟该怎么交流，学了手语以后，孩子开始在课堂上主动发言，“整个人非常有灵气，眼神都是亮的。”雷鸣也是在孩子时就被手语折服，“我天生对手语就有兴趣，很美，它是有灵魂的。”她是重庆聋校唯一的聋人老师，在这里读书，又回到这里成为教师。喜欢手语最早可能源于一种逆反心里，“家里面要求我说口语，但在说的过程中一直受挫，我就想用不同的方式表达自己。”父母提出让雷鸣去聋校读书时，她有些不愿意。到了学校以后，大门打开，正是课间休息，所有人都在打手语，“我一看，这场面见都没见过。我转头跟我妈说，就这了！” 雷鸣觉得自己到了新世界。雷鸣学会的第一句手语是“你看我干什么”。她瞪着眼看别人聊天，对方发现自己被盯着，很生气地问她。“我看她对我说话了，就把她刚打的手语又打了一遍。”虽然因为这样得罪了不少人，但她觉得不用逼着自己开口说话就很快乐。每周五回家，父母都会和雷鸣说话，一发现有打手语的苗头，就会把她的手按下去。她就躲在卫生间，对着镜子和自己交流。她的手语几乎全部来源于最鲜活的聋人生活，她观察、学习最地道的重庆方言手语，尝试着在打出手语的同时调动着五官，眼睛上下瞟、皱眉、弩嘴、耸肩，加上手指、胳膊不断变动方向，像是一出默剧。郑璇说手语本质上就是一种视觉语言，更直观、形象，简洁。她又举起手，还是那个六，略微转动方向，小拇指垂直地面，从胸前推出，意为一个人去。如果两个人一起去，便把两只手一起推出去。若两只手的位置前后差开，就代表位置关系发生改变，意为一个人跟着另一个人去。郑璇希望更多人认识手语，并不代表她排斥口语。“如果能学会口语当然是很好的，但如果学起来很困难，或者不具备学习条件，那也不用逼自己。即使口语康复得很好，同时学习手语，多掌握一门语言，多一种沟通方式，又有什么关系呢？”手语是一种可能性，聋孩子的家长应该知道人生还有另外的选择，不独有口语一条路。郑璇的观点是，在聋人孩子还没有选择能力的时候，尽可能地让他多接触各种语言，把每条道路都指给家长看，“双语环境下成长起来的孩子，常常表现出特别的优势。长大让他们自己做决定，哪种选择都没有错。”https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/12012840729/1000雷鸣（左）是重庆市聋哑学校目前唯一一名聋人教师
毋问我从哪里来 发表于 2020-7-1 11:17
耻感“你猜这是什么意思？”郑璇左手比划着数字六，右手食指和中指并在一起，放在六的中间轻轻划动。她解 ...
不说话，然后呢？郑璇把重拾手语视作找回自己的那把“钥匙”，但即使在聋人群体内部，对于这样的方式也存在分歧。聋人群体构成多元，包括手语使用者（以手语为第一语言的人）、口语使用者（以口语为第一语言的人），还有就是像郑璇这样同时掌握两种语言的人，她因此总会陷入两难的境地。手语使用者和口语使用者互不认可，两者之间的分歧是聋人群体间长久存在的问题。会说话的聋人并不认同推广手语的理念。他们最常提出的疑问是：能康复的话为什么不去康复？只要有一丝的可能学会口语，就必须要牢牢抓住它，让自己回到“正常”，手语能不学就不学。另外一重压力来自于一些手语使用者。在央视的一档节目分享如何学习手语，研究手语时，郑璇打完一句手语，会用口语再说一遍。个别聋人因为这个举动对她颇有微词，他们觉得做的不对——既然以聋人的身份参与，就应该从头到尾都不说话，哪怕对着听人也要用手语。对于手语使用者来说，他们认为作为聋人，手语就是群体的标志，“这是一种身份象征。”郑璇想要找到那个平衡，但发现往下走很难。双方的问题她都明白，“用手语的人为什么会对用口语的人不满？他们作为语言的少数群体，处于相对弱势的地位，即使是手语翻译有时也不能准确传递他们的意图。表达需求长期被压抑，他总会爆发。而对于口语使用者来说，说话意味着能靠近主流的听人世界，会有很多便利。而这种机会是手语使用者即使很有能力也往往无法获得的。”“残障学有一句话叫没有残疾的人，只有残疾的社会。对于残疾的界定就看社会的包容度能把它的边界扩展到哪里。”这背后涉及到更为复杂的残障观，对于郑璇来说，又是另外的难题，这是无法靠一个人或几个人的努力推动的。即使选择不说话，这之后的路怎么搭建，也并不容易。前几年，市面上流传最广的手语工具书是《中国手语（上下修订版）》，由中国聋人协会在2003年编写，俗称“黄皮书”，两本书总共只有5600多个词。郑璇说，书的实用性不高，聋人群体其实并不认可。“有很多词，人为设计的痕迹很明显，离聋人的语言太远。其实就像小时候学英语，我们学的是Chinese English。”相较之下，聋人间所通用的手语，语法顺序不同，词汇量也更丰富，而形成年代甚至可以追溯到1887年中国第一所聋人学校的创办。而且各地的手语也有方言，武汉手语、重庆手语、上海手语都有词汇上的差异。聋人群体的手语大多是从生活与人际交往中逐渐习得的。郑璇也是来重庆以后，到聋人群体中做田野调查时，才知道当地的“朝天门”、“较场口”用手语怎么表达，也第一次发现老人的手语和年轻人有极大的词汇差异。“有很多地道手语的打法都要一点一点从社会上采集回来，再进一步去研究。其实还没有被系统的挖掘出来。”2018年5月，《国家通用手语常用词表》发布。这本书的编制过程中，聋人有了更多的参与，但郑璇说，许多常用的词语仍然没有收录，书中的某些打法在聋人群众中也还存在争议。另外一些必备的条件也有待解决。在重庆聋校，雷鸣仍然是唯一一位聋人老师，大部分听人老师都是在来到聋校以后才开始学手语。学校也想招聘更多的聋人老师，但编制问题一直无法解决。编制意味着要有教师资格证，考资格证包括普通话考试，这对于聋人来说几乎是不可能完成的。虽然现在政策有所松动，以手语测试替代普通话成绩，但实际操作依然难推进，雷鸣在重庆聋校工作十年，该考的试都过了，但几次申报教师资格证都失败，至今依然是编制外人员。郑璇也意识到了这种表现在机制上的观念偏差，她目前还担任着重庆聋协主席，有领导称赞她是听人和聋人之间的桥梁。郑璇说不少聋人也有这个能力，只不过因为不会口语，和听人交流要靠笔谈，无形中可能就失去了平等竞争的机会。2020年，郑璇有了新的开始。北京师范大学特教系教育方向一位老师退休，他们向郑璇发出了邀请。调任北京后，郑璇主要的研究方向是手语和听障教育。过去几年，郑璇一直很忙，去北京让她有了更多时间专注科研。她也相信这或许是一个可以做出更多改变的机会，为那些“选择不说话”的聋人和他们的家庭，找到一条更宽阔、更平坦的道路。https://mat1.gtimg.com/pingjs/ext2020/dcom/article_logo.png
全国首批纯电动无障碍出租车深圳上路 特殊人群优先
来源：金羊网 作者：李天军 发表时间：2020-07-03 07:23
优先服务行动不便、需借助轮椅出行的特殊人群，也作为普通出租车为市民提供服务羊城晚报讯 记者李天军报道：7月2日，深圳市交通运输局联合深圳市残疾人联合会在市民中心B区多功能厅举办了主题为“大爱深圳 无碍出行”的无障碍出租车投放仪式，100辆纯电动无障碍出租车在全国率先投入营运服务。特殊人群优先也服务普通市民随着此次投放，深圳市无障碍出租车正式落地运营。据悉，深圳市深港汽车出租有限公司、深圳市运发出租小汽车有限公司各运营50辆。因受新冠肺炎疫情影响，本次首批投放20辆，后续将尽快陆续完成全部车辆的投放运营。无障碍出租车的优先服务对象是深圳市的残障人士、老年人、孕妇、病患者等行动不便、需借助轮椅出行的特殊人群。在满足特殊人群出行预约服务的情况下，可作为普通出租车为市民提供服务。无障碍出租车的收费标准与其他巡游出租车一致。运营初期阶段，特殊人群可在用车前12小时至48小时内进行预约，预约可拨打12385或者通过微信公众号“深圳残疾人服务号”进行。另外，路遇无障碍出租车招手停靠，同样将获得优质出行服务。无障碍出租车服务有深圳标准深圳首批无障碍出租车选用比亚迪M3改装纯电动车型，新车续航里程为360km，电池续航里程最低保障标准为250km。结合无障碍服务需求，市交通运输局会同市残联协调厂商对照国际标准匠心打磨上下车辅助电动踏板、折叠式轮椅坡板、轮椅固定装置、轮椅扶手、轮椅防滑控制开关、车门内置防侧撞安全保护杆等无障碍附属设施，充分考虑残障人士的用户体验，保障乘车便捷、安全。据了解，所有无障碍出租车驾驶员上岗前均须接受专业培训，打造无障碍出租车服务深圳标准，确保为残障人士提供优质、便捷、高效的出行服务。
阿璞离开之后， 他的光能照亮更多“阿璞”吗？
来源：金羊网 作者：鄢敏 发表时间：2020-07-20 07:54
从小被诊断为精神发育迟滞的孩子，成了“偏才”画家。阿璞不应是一个特殊个案，而应是“普遍存在”文/羊城晚报全媒体记者 鄢敏图/羊城晚报全媒体记者 梁喻近日，众多艺术圈、音乐圈、公益圈的人都在缅怀一位离世不久的“偏才”画家——陈元璞。他的故事引起社会广泛关注，不少人被他为艺术献身的执着所打动。这个从小被诊断为精神发育迟滞的孩子，历经坎坷却潜心绘画，立志用笔画出古典音乐。在成就了个人之余，他的出现也开启了少年宫特殊教育之路，20多人的实验班发展到现在2000多个免费学位，为越来越多有特殊需要的孩子打开了一扇窗。如何点亮更多孩子的未来？这个讨论了多年的“老话题”，在阿璞离开的这个夏天再度引发关注。羊城晚报全媒体记者走访多方人士，他们期待，有更多的“阿璞”被社会看到，帮助他们走出“重重困境”，走向美好的明天。http://news.ycwb.com/pic/2020-07/20/e05e54b3-09e5-4f84-af77-8b39313ced80_watermark.jpg陈元璞画室墙上挂着的他的照片
毋问我从哪里来 发表于 2020-7-21 21:58
阿璞离开之后， 他的光能照亮更多“阿璞”吗？
来源：金羊网 作者：鄢敏 发表时间：2020-07-20 07:54
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追忆为艺术献身的孩子6月21日这天，阿璞与往常一样，撑着助步器走去画室，继续画古典音乐。7点多，他还给“关姐姐”发的朋友圈点了赞。下午5点多，璞爸联系不上他，急忙跑去画室寻找，推开门一看，阿璞昏倒在地。璞爸立马打120，把阿璞送去医院抢救，但第二天早上，他还是离开了人世。阿璞，全名陈元璞。爷爷给他取这个名字，寓意是一块没有任何杂质、没经过任何雕琢的原始玉石，希望他做一个质朴的人。令人唏嘘的是，无比纯真的阿璞却病痛缠身。“璞仔经常发烧、流鼻血”，广州市少年宫副主任关小蕾是他的启蒙老师，她记得璞仔背上常常垫着薄薄的毛巾。上幼儿园后，有一次放学回家，爸妈闻到臭味才发现阿璞把大便拉在裤裆里。这时候，他们才意识到儿子不仅仅是身体差那么简单，后来璞仔被诊断为精神发育迟滞。上帝关上了一扇大门，但阿璞却用画笔推开了艺术的窗户。两三岁的时候，他就抢妈妈的笔乱画，金鱼、乌龟、恐龙、鳄鱼在他笔下仿佛活了起来。课本笔记空白处都填满了阿璞的涂鸦，璞爸怕他太沉迷耽误功课把纸藏起来，“他就拆了我的烟盒当画纸”。既然儿子对画画如此着迷，爸妈打算送他去少年宫学绘画。“以前少年宫是要考的”，阿璞画画随心所欲，连续三次都落选。爸妈实在没办法，辗转找到关小蕾。“出人意料”，虽时隔35年，她还记得第一次看到阿璞画作的感觉。关小蕾从画里看到8岁小孩超越年龄的想象力，决定破格收下阿璞。之后，阿璞的绘画天赋逐渐显露，“他那时候的作品意境甚至超过成年人”。寥寥几笔画的自己肖像，获得了广东省“蓓蕾奖”，《出土的文物》《三鸡争雄》入选省、市展览。13岁那年，阿璞的《动物世界》还漂洋过海在欧洲马耳他展出。也许注定与艺术有缘，一部破录音机让阿璞偶然闯入古典音乐世界，从而一发不可收拾。受马勒、贝多芬、舒伯特等人的熏陶，阿璞的画笔不断流淌出音符，无形的旋律变成了千姿百态的线条。1998年，这些音乐画作结集出版时，著名漫画家廖冰兄取名为《无音之乐》，并为阿璞题字。凭借这些独具风格的画作，阿璞声名大噪，多次获奖，2016年还举办了“我和这个世界”个展。难以想象的是，这些惊艳世人的作品都是从痛苦挣扎中开出的花。精神分裂、中风、抑郁症……阿璞一直承受生理、心理双重煎熬。32岁血管瘤手术后，他带上了导尿管，加上行动不便，无法外出交流，“但我的思想仍然可以自由飞翔”。http://news.ycwb.com/pic/2020-07/20/f81282f7-0682-479f-bcbf-9796a3f6d5ec_watermark.jpg陈元璞父亲整理陈元璞画室的书本
毋问我从哪里来 发表于 2020-7-21 21:59
追忆为艺术献身的孩子6月21日这天，阿璞与往常一样，撑着助步器走去画室，继续画古典音乐。7点多，他还给 ...
思考何以会是阿璞？阿璞去世前一天，音响里正播放着戈德马克乡村婚礼交响曲，桌面上一张新画纸才刚写下曲名“第五乐章 终曲”。回溯43年的人生，一个先天有缺陷的孩子却在艺术世界里闪耀光芒，2018年画作远渡重洋在法兰克福展出。我们不禁要问，何以有今天的阿璞？从收他作学生开始，关小蕾一路关心、照顾着这个孩子。在她看来，阿璞之所以有这么大的成就，除了自身天分，离不开父母尽心尽力的付出、少年宫良好的环境。下身瘫痪康复后，阿璞因大小便失禁需要长期用导尿管。关小蕾每次看到璞爸，总是带着大包小包的消毒杀菌物品方便阿璞更换。“实际上，他们一家人身体都不好”，璞妈受产后抑郁症的后遗症困扰多年，璞爸多次在心脏放支架。四岁的时候，璞妈发现儿子不太正常，就转做行政老师。这样一来，她赢得了更多陪伴阿璞的时间，“学生我不教会有很多人教，但儿子不教就真的没人教了”。年过古稀的璞妈坦言，这是为人父母应该做的，“璞仔身体是残疾的，但精神是高尚的”。这几天，璞爸多次联系关小蕾，想尽快把几年前拍卖画作的30万元捐给少年宫，这也是阿璞生前的心愿。两位老人家明白，单靠家长是走不到今天的，所以感恩少年宫能“收留”儿子。从幼年学画到成年工作，阿璞的一生都与少年宫紧紧相连。8岁进入绘画班，他是被招收的第一个残疾小孩；高中肄业后，无处可去的阿璞被聘为助教，也是打破了传统。在这座儿童乐园里，他遇到了很多谆谆善诱的老师。比如破格收他的关小蕾、义务加课辅导的郭伟新、带他听古典音乐的简颖斌、激励他创作古典音乐插画的李正天……阿璞这块原始玉石，经过众多匠人雕刻、打磨，透出迷人的光彩。少年宫雨后彩虹融合艺术团声乐老师郭威，形容阿璞像一颗种子，少年宫老师给他灌注营养、阳光、水分，才慢慢长成大树。有一次聊天的时候，阿璞突然站起来说：“关老师你能不能抱抱我”，两人的关系亦师亦友。收阿璞那年，关小蕾刚刚从美术学院毕业入职少年宫，之后当助教也是跟着她上课。因为阿璞不善于交流互动，需要关小蕾作为连接带引导话题，师徒合作完成一堂课。郭威评价阿璞和关小蕾是合二为一的，“如果将阿璞比作一首乐曲，关老师就是这个作品的完成人”。曾经有段时间，他意识颠倒，认不出爸妈，还不肯吃药。关小蕾一句话拯救了他，“你是不是想做艺术家，那就要乖乖吃药”。从出生到离世，阿璞历经磨难，但这从未改变他对艺术的执着追求。32岁那年，阿璞因血管瘤压迫神经而截瘫，腰部之下毫无知觉。他脑海里涌现的只有一个念头：躺着也要画。“我不能死，上天给我的使命仍未完成”，阿璞将画古典音乐视为一生的使命。
毋问我从哪里来 发表于 2020-7-21 21:59
思考何以会是阿璞？阿璞去世前一天，音响里正播放着戈德马克乡村婚礼交响曲，桌面上一张新画纸才刚写下曲 ...
憧憬更多孩子会被看到阿璞离开后，越来越多人了解到了他的故事，无不被其打动。与他有相似遭遇的孩子，更多的是渴望阿璞哥哥的光能照亮他们的未来。事实上，阿璞的出现已经改变了一些孩子的命运，甚至误打误撞让世上多了一个“阿璞”。《无音之乐》出版那年，受阿璞启发，关小蕾带着几个年轻老师创办了特殊儿童美术实验班，专门招收有特殊需要的孩子。十多年后，这个班上的重度自闭症男孩一哲，不仅书法、画画出色，过了钢琴十级，还在学习作曲，成了另一个“艺术天才”。回忆当年的情况，关小蕾觉得就是摸着石头过河。每周三义务上课，希望能激发孩子们的艺术潜力，结果成了一哲妈妈李若兰的救命稻草。一哲爱自言自语、不认人，上学一个月就被劝退，李若兰为此悲观消沉了很久。直到从朋友那里听说，少年宫有一个专门招收这类孩子的班，她才重新鼓起勇气。阿璞当助教时，一哲是他班上的学生。“他很关心一哲”，李若兰经常收到阿璞发来的自闭症相关资讯，“很温和的人，善于鼓励孩子”。李若兰承认，阿璞的经历某种程度激励了她，“给我一种信心”。国内自闭症权威专家、中山大学附属第三医院儿童发育中心主任邹小兵认为，阿璞的出现，给了同类孩子很大鼓舞。2006年，广州市第二少年宫落成的同时，特殊教育部成立。时至今日，实验班从第一批20多个学生扩大为2000多个免费学位。关小蕾22年前创办实验班，初衷只是想让这些孩子接触外面的世界，“没想到现在有这么大场面”。艺术团里，普通小孩和有特殊需求的小孩一起学习，融入更广的空间，这是关小蕾以前不敢想象的画面。“艺术让他们连在一起。”“阿璞是幸运的”，郭威觉得他是被上帝拍过肩膀的人，但还有更多连家门都不能出的孩子，2000多个学位远远不能满足需求，每年报名的人数都爆满。据邹小兵介绍，据统计，中国有超过8000万的残疾人群。比起资源匮乏，更让邹小兵担忧的是，大众还是不太接纳这些有特殊需求的孩子。现在，李若兰带着一哲出门，路上很多人本能地会远离孩子。“其实我们应该明白，每个人在某个阶段，都会有特殊需要”，邹小兵指出，如果能认识到这一点，就不会产生误解、歧视。“一个人不可能生活在孤岛上，总要跟人相处”，李若兰希望儿子能获得理解、尊重，“像一哲、阿璞这样的孩子，应该被看见”。此外，邹小兵发现，很多家长觉得这样的孩子没有未来，导致他们卑微、痛苦地成长。“没有等到开花结果，就已经彻底凋谢了，这是很可怜的。”所以，他希望阿璞不只是一个特殊个案，而是变成一个“普遍性的存在”。
太励志！芜湖这位脑瘫少年高考623分 超一本线108分
2020年07月26日 12:24 北京日报客户端
原标题：太励志！芜湖这位脑瘫少年高考623分，超一本线108分 语文111分、数学130分 外语125分、综合257分 总分623分 超过理科一本线108分！ 取得这样好成绩的学生叫姚俊鹏 一名在襁褓中就被 确诊为脑瘫的19岁少年 而他逆风飞翔的人生 既励志又让人感动https://p.ivideo.sina.com.cn/video/345/241/877/345241877.jpg
芜湖19岁脑瘫少年高考623分 超一本线108分
姚俊鹏 安徽芜湖安师大附中 高三理科考生 他在襁褓中就被确诊为脑瘫 唯一值得庆幸的是 姚俊鹏的智力没受到影响 为了训练肌体灵活性 姚俊鹏从小就坚持每天在操场上走圈 从幼儿园到读高中以前 他几乎从不午睡 坚持走步锻炼https://n.sinaimg.cn/news/crawl/162/w550h412/20200726/e239-iwxpesw9334787.png
毋问我从哪里来 发表于 2020-7-27 01:00
太励志！芜湖这位脑瘫少年高考623分 超一本线108分
2020年07月26日 12:24 北京日报客户端
由于脑瘫导致的痉挛性抽筋 他的双手不太灵活 导致写起字来特别费劲 写不完作文 成了姚俊鹏读中学以来 最难解决的问题https://n.sinaimg.cn/news/gif_image/486/w320h166/20200726/9e44-iwxpesw9334858.gif
今年高考 学校和父母为他申请了高考延时 而这次是姚俊鹏 唯一一次写完语文作文的考试 姚俊鹏说 感谢自己的父母和老师 “我的父母特别好 从小学到高中，老师对我都非常好 让我感受到了温暖和关怀” 他特别写下这句话： “感谢父母 感谢老师” ↓↓↓https://n.sinaimg.cn/news/crawl/41/w550h291/20200726/1cb3-iwxpesw9334922.jpg
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